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Lorsque les personnes en situation de handicap rare et leurs familles interpellent les professionnels, au-delà de l’assistance qu’ils sollicitent, leurs questions interrogent la définition de leur rôle en tant qu’experts. Qu’est-ce, en effet, qu’un expert en matière de handicap rare ?

Comme tout expert, l’expert en matière de handicap rare a accumulé du savoir et du savoir-faire. Son expertise repose sur l’étude de situations variées, sur des lectures d’ouvrages scientifiques, sur des échanges avec ses collègues où il confronte les cas entre eux, et sur des pratiques déployées dans des cadres très divers, bien au-delà du seul cadre de la clinique médicale. L’expertise repose sur le recueil et l’analyse du plus grand nombre possible de données et elle a pour condition la répétition de situations. Il est en effet essentiel que l’expert observe des régularités, ce repérage constituant le défi majeur du handicap rare, qu’il doit relever : classer les symptômes et les comportements, malgré leur rareté, dans des tableaux diagnostiques assurés qui orienteront sa compréhension des phénomènes et les conduites à tenir.

La première étape de l’expertise consiste donc à tirer du néant, à rendre visibles et à distinguer, en les nommant, des situations initialement inaperçues. Ce faisant, l’expert transforme les cas isolés et exceptionnels en événements connus et réguliers en dépit de leur rareté. Il a fallu des mobilisations de la communauté scientifique, toutes sortes de mouvements collectifs de la société civile et des actions menées par les personnes concernées et leurs familles pour rendre socialement visibles et perceptibles non seulement l’existence des personnes en situation de handicap rare mais encore le caractère non exceptionnel, malgré leur rareté, de ces situations. Cela vaut aussi pour toutes sortes de situations de handicap, même celles qui ne figurent pas parmi les handicaps dits rares. Par exemple, lorsque la première unité de soins pour sourds a ouvert ses portes de manière expérimentale en 1995, à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, l’administration doutait encore (le mot est faible) de la nécessité de créer un tel service. Vingt ans après, 19 unités sont en fonctionnement dans le service public à travers la France et une vingtième ouvrira bientôt ses portes, offrant plus de 30000 consultations annuelles. Il a fallu concentrer l’offre de soins sur des sites précis repérables par tous, professionnels et usagers, pour que les demandes latentes de soins des sourds deviennent patentes et que leurs besoins en matière de santé soient reconnus. Prenons aussi le cas du syndrome de Usher, qui illustre parfaitement les bienfaits de cette mise au jour des situations qu’il entraîne. Il n’était pas rare, il y a quelques décennies, que des médecins et même des spécialistes en ophtalmologie, portant un diagnostic de rétinite pigmentaire chez un sourd de naissance, ignorent le lien qui unit les deux déficiences qu’on réunit aujourd’hui dans le tableau clinique du syndrome de Usher de type 1. Il n’était pas rare non plus que les parents d’enfant porteur de ce syndrome, conscients du déficit auditif de leur enfant mais n’ayant pas perçu l’atteinte rétinienne débutante, méconnaissent encore plus radicalement le lien entre ces deux déficiences mais aussi l’existence de troubles vestibulaires à l’origine des perturbations de l’équilibre de l’enfant. Ce dernier se voyait ainsi à longueur de temps qualifié de « maladroit » ou de « rêveur » chaque fois qu’il butait dans une table basse ou une chaussure qui traînait et qu’il n’avait pas vue en raison du rétrécissement de son champ visuel, ou qu’il n’avait pu éviter par son instabilité posturale. Aujourd’hui, ce syndrome est mieux connu des cliniciens, des professionnels non-médecins, des porteurs du syndrome et de leurs familles. Des associations spécifiques et des rencontres collectives leur permettent de trouver des solutions aux mille et un problèmes de la vie de tous les jours à travers la mise en commun et le partage de leurs expériences respectives. À leur tour, les membres de l’entourage se muent, selon le terme qu’on emploie souvent de nos jours, en « experts profanes ».

Le savoir et le savoir-faire sont donc le résultat d’une patiente accumulation de connaissances et de gestes mille fois répétés. Partant d’une ignorance relative (relative, parce que personne ne part jamais de rien, en tout être humain on trouve toujours quelque connaissance préalable à l’acquisition de celles qu’il acquiert au fur et à mesure du déroulement de son existence), cette accumulation est sélective et procède par essais-erreurs, tris des données et évaluation de leur caractère déterminant dans la situation étudiée. Mais ce processus a aussi un prix. Les sélections et les catégorisations mentales comme les constructions de théories empruntent certains chemins et en délaissent d’autres. Michel Serres disait que la compréhension se paie en monnaie domestique[1] : comme le projecteur de cirque qui illumine le clown dans un cercle de lumière alors que tout le reste de la scène est dans l’obscurité, tout ce que l’on comprend se paie d’une égale incompréhension. Pas de lumière sans obscurité, pas moyen de prélever un morceau de réel sans en occulter d’autres parties, il n’y a pas de focalisation de l’attention sans méconnaissance des autres foyers qui pourraient l’attirer, et le fait d’être conscient que la connaissance ne rendra jamais compte de la totalité du réel n’y change rien. Le connu que l’on gagne sur le terrain de l’inconnu concentre toute notre attention et aurait tendance à nous faire oublier l’infinité de nos méconnaissances et le nombre illimité des connaissances à venir.

Pour que l’expert ou le professionnel entre en relation avec une personne en situation de handicap rare, nous avons dit qu’il vaut mieux qu’il se dote au préalable de quelques compétences. Mais point n’est besoin ici de rappeler que, dans la situation qui nous occupe, l’observation de l’objet ne peut se passer d’un minimum de réciprocité entre l’observateur et l’observé, parce que l’objet observé est ici un sujet. L’établissement d’une relation passe ainsi par des échanges de toutes sortes qui détermineront un langage, sinon une langue, entre les deux protagonistes. Entrer en relation avec un sujet nécessite que l’expert se place sur le même terrain que ce dernier et qu’il recoure à un langage partagé, même dans les cas où ce langage repose sur une base très restreinte. La plus totale des soumissions (et la plus grande inégalité de position) d’un subordonné vis-à-vis d’un supérieur nécessite toujours l’existence d’une égalité même minime lorsque le supérieur transmet un ordre qui se doit d’être compris pour être suivi. La question fondamentale est bien celle d’user d’un langage commun, que celui-ci soit déjà acquis et partagé ou qu’il soit nécessaire de l’acquérir en partage, sinon de le créer.

Or, un langage, ou une langue, se déploie toujours dans un registre sensorimoteur particulier. On distinguera ainsi, schématiquement, au moins trois situations :

• La communication orale entre personnes entendantes-voyantes, qui ressortit du registre audio-vocal.

• La communication avec les sourds et entre sourds, qui ressortit généralement du registre visuel-gestuel, et l’on distinguera ici deux perspectives distinctes, celle des gestes des lèvres dont on lit avec les yeux le mouvement dans le cas du recours à la langue orale ou dans l’usage du langage parlé complété, ou celle des signes des mains, du visage et du corps dans l’usage de la langue des signes que l’on suit avec les yeux.

• La communication avec les sourdaveugles, qui relève du registre gestuel-tactile quelle que soit la langue à laquelle on recourt (langue des signes tactile ou langue française tactile, méthode Lomme, Braille…).

Pour être à l’aise dans la communication avec autrui, le professionnel ou l’expert devra s’exercer au préalable dans certains de ces différents registres, être prêt à y recourir lorsque la situation sera propice, en somme se doter d’outils qui lui permettront d’anticiper l’établissement du contact avec le sujet. Il s’agit dans tous les cas d’accumuler du savoir et des connaissances qui ont une valeur générale, et de les intérioriser pour devenir compétent. Cette remarque vaut aussi pour tous les registres de comportements non-verbaux qui permettent d’établir un contact et favorisent les échanges à travers les mouvements corporels (danse, mime, production de sons voire de musique, séances de psychomotricité…).

Cependant, la confrontation avec une personne en situation de handicap ou de polyhandicap apparaît toujours peu ou prou déroutante. L’expert a quitté le domaine de la généralité constitutive du savoir scientifique, le voilà maintenant confronté à une personne concrète présente devant lui dans toute la complexité, la singularité et l’étrangeté apparente de sa situation. Qui, professionnel ou membre de l’entourage, pourrait prétendre ne pas avoir ressenti le moindre sentiment d’étrangeté sinon d’angoisse ou de détresse, quand ce n’est pas de sidération, d’incapacité et d’impuissance absolues, lorsqu’il est question d’engager une relation avec une telle personne ? Face à la diversité des singularités, tout le savoir accumulé par l’expert semble lui être devenu inutile au point qu’il en vient parfois à se demander à quoi ont pu servir les études qu’il a suivies.

Par réaction et pour des motifs évidents de protection de lui-même, cette anxiété qui le saisit est à l’origine d’un déni, lequel peut être décliné sous des formes très diverses. Ce déni est une composante des réactions et des attitudes que tous peuvent partager, la personne en situation de handicap, son entourage mais aussi l’expert ou le professionnel. Les sentiments d’horreur, d’étrangeté, de culpabilité, de honte sont d’une pénibilité telle que par le déni, qu’il soit léger ou massif, chacun tente de se protéger. « Il n’y a pas d’infirmité », écrit Jacques Lusseyran, « c ‘est ce que j’ai appris en étant aveugle. […] La seule infirmité que je connaisse, ce n’est ni la cécité, ni la surdité, ni la paralysie – si dures soient-elles – c’est le refus de la cécité, de la paralysie »[2]. L’expert ou le professionnel doit souvent faire face à un vif sentiment d’impuissance dont il se protège parfois en le niant. Il est saisi par l’aporie de l’écart qui se creuse entre sa position d’expert, de sujet supposé savoir, et la nécessité de reconnaître que, face à ce cas concret, il ne sait pas. En trouvant refuge dans un savoir constitué et de valeur forcément générale, le professionnel ou l’expert trahit son refus de s’engager dans une relation singulière, incarnée, avec la personne en situation de handicap, et de s’adapter à des registres de communication, de relation et d’expérience qui le déroutent. Il s’enferme dans une réaction de protection qui le rigidifie et dresse des obstacles insurmontables sur le chemin vers le sujet. C’est pourquoi, tout sachant qu’il est, il perd, au moins en partie, sa capacité d’écoute et obère l’évolution de la relation. Le plus étonnant est qu’il ne se rend souvent pas compte que ce savoir qu’il a accumulé au prix de longs et patients efforts, auquel il s’accroche comme une planche de salut pour créer le contact avec l’autre différent, constitue par lui-même un obstacle à la relation. Pourquoi ? Parce que l’entrée en relation nécessite que l’expert se défasse des catégorisations mentales préétablies, des jugements définitifs qui organisent sa vie et qui font dès lors office de préjugés. Il lui faut retrouver la fraicheur de la vie du nouveau-né et cela dépend non du savoir, de la logique ou du raisonnement, mais du registre du sentir et de l’éprouvé. Pour atteindre le sentir ensemble, selon l’expression de François Roustang[3], qui est le fondement de la relation avec autrui, il faut entrer dans un régime d’activité particulier qui consiste à faire le vide de tout savoir, de toute pensée, de toute parole et se fier, à travers le lâcher-prise, à ce que certains, comme Jean-François Billeter[4], nomment le non-savoir. Écouter avec le corps et avec l’esprit, c’est se fondre dans la communication avec autrui, cela exige de remiser les automatismes acquis, les conditionnements, les habitudes de pensée. L’expert doit se laisser aller à l’improvisation en faisant confiance à son interlocuteur, en se laissant guider par lui dans l’ici et maintenant de la relation, afin de recevoir des conseils de savoir-faire. Il lui faut faire preuve de modestie, lui qui est supposé savoir, et accepter de tâtonner et de se tromper. Il doit affronter le sentiment d’impuissance et l’incertitude, et c’est en sens que l’exploration de l’inconnu exige qu’il retrouve l’innocence du nouveau-né. Oublier les catégorisations du langage, le penser-classer, retourner vers le corps, pratiquer ce que certains thérapeutes ont pu nommer la déparole, tout cela peut être rendu possible dès lors que l’expert ne focalise plus son attention sur un détail en jetant tous les autres dans l’obscurité, et qu’il prend tout en compte grâce au sentir généralisé que lui permet la mise en disponibilité de son attention. C’est à ce prix que le sens émerge à travers des échanges de paroles incarnées, dont le mode d’expression peut être infiniment varié mais dont la caractéristique principale est de partir du corps et d’être partagées grâce au sentir ensemble. Ce faisant, l’expert passera du registre de l’identité du sujet, rangée dans la généralité constitutive de son savoir scientifique, à celui de la singularité de la situation qui détermine son existence.

Quelques exemples de ces changements de registres peuvent illustrer mon propos.

En langue de signes, entre autres fonctions, le pointage de l’index fait office de pronom personnel : je, tu, il/elle, nous, vous, ils/elles. Sans pointage, pas de désignation. Or, dans l’éducation des enfants entendants et tout au long de leur vie d’adultes, le pointage de l’index est socialement réprimé avec vigueur : on ne montre pas du doigt les personnes de l’entourage. Voilà un interdit gestuel profondément ancré dans le savoir vivre des entendants, et dont ils doivent se débarrasser dès le moment où ils entrent en relation avec des sourds en se lançant dans l’apprentissage de la langue de signes. Il en va de même avec les expressions du visage. Il n’est pas rare que les enseignants sourds de langue des signes fassent la remarque à leurs étudiants entendants qu’ils sont trop impassibles. S’ils veulent rendre leurs signes compréhensibles, ils doivent mouvoir les traits de leur visage avec plus d’entrain, en allant jusqu’à faire ce que des entendants nommeraient des grimaces, l’expression du visage constituant une composante essentielle du sens verbal d’un énoncé.

Il n’est pas non plus habituel de toucher autrui avec les mains dans la communication audio-vocale. Est-il possible de se passer du tact dans la communication avec une personne sourdaveugle ? Bien sûr que non. Mais, pour un entendant-voyant, toucher entraîne d’accepter la proximité inhabituelle d’un corps, de sentir la moiteur ou la sécheresse des mains, d’apprendre les codes du savoir toucher pour respecter l’intimité et le quant à soi de la personne sourdaveugle, d’accepter de percevoir des odeurs corporelles plus ou moins agréables, d’entrer en contact avec d’autres parties du corps (les genoux, par exemple, quand on est assis). Dans cette situation, les corps n’entrent pas en relation dans le même registre perceptuel que celui qui prévaut entre entendants-voyants. Tel enfant sourdaveugle, qui déteste la communication en LSF tactile dans les mains, semblera satisfait quand on signera sur son front, ce qui représente un espace de signation tout-à-fait singulier. Tel autre sera sensible aux mouvements d’un pied le long de ses mollets. Les entendants-voyants sont donc invités à se défaire de leurs habitudes perceptuelles et comportementales, de leur sentiment de gêne ou de honte, et à adopter des gestes et des postures qui leur sont bien inhabituelles. Cela ne peut s’obtenir que par une déprise des habitudes qui autorise un renversement des valeurs et qui ouvre la voie à l’établissement d’une relation authentique et fluide avec la personne en situation de handicap.

Enfin, comment réagir face à des stéréotypies gestuelles telles qu’en présentent des sourdaveugles congénitaux ou des autistes ? Les stéréotypies sont des gestes répétitifs qui ne s’adressent a priori à personne et dépourvus de significations. L’important n’est pas tant, comme on a pu le dire ici ou là, qu’il faille au plus vite leur donner un sens précis, autrement dit les interpréter, mais de les introduire dans le circuit d’une relation, c’est-à-dire de considérer qu’elles peuvent constituer le point de départ d’un message adressé. Pour ce faire, l’expert peut commencer par les imiter, et par ce jeu gestuel permettre que s’établisse un circuit d’ « actions-réactions » introduisant à la relation. Mais cela présuppose que l’expert , qui joue sans savoir à quoi il joue, accepte d’errer dans l’incertitude et dans le non-sens, mais qu’il garde ancrée en lui la conviction que cette activité, toute enracinée dans le corps, qui ne peut pas avoir d’autre source et d’autre cible que le corps, vise à établir une relation qui donnera du sens à l’échange. Cette activité peu banale doit être menée librement, sans préjuger de son sens, sans souci d’interprétation, sans autre préoccupation que d’entrer en correspondance gestuelle dans un mouvement où pourra s’enraciner la relation. La stéréotypie aura ainsi une chance de devenir une parole adressée.

Jacques Lusseyran, écrivain aveugle résistant déporté à Buchenwald, décrivant la vie quotidienne des camps, analyse l’attitude de ses codétenus, qui lui paraît en contradiction avec celle de l’un d’entre eux, un certain Louis, singulier personnage volontiers violent et grossier. « Nous échangions des flots de paroles, mais toujours inutiles, simplement pour nous prouver que nous existions. D’ailleurs, dans la compagnie des autres, j’apprenais que la parole intelligente, le raisonnement n’étaient pas de saison. En ce temps-là, beaucoup raisonnaient – plus peut-être que dans la vie courante. Ils faisaient avec leur angoisse toutes sortes de comptes avaricieux : j’ajoute ici, là je retranche, je compare, je proteste, je veux comprendre. Mais tous ces comptes ne les faisaient pas vivre, bien moins que Louis ses jurons. J’avais décidément beaucoup à apprendre des abandons de l’intelligence »[5].

Le travail de l’expert est donc la conjonction d’une activité de mobilisation de tout son savoir et d’une activité exactement opposée d’abandon de l’intelligence, fondée sur l’écoute, le jeu désintéressé et le non-savoir, à partir d’un sentir ensemble avec un être humain dont le mode d’entrée en relation est a priori inconnu ou en tout cas difficile à partager. C’est à la condition d’évoluer souplement entre ces deux régimes d’activité apparemment paradoxaux mais fondamentalement complémentaires que l’expert ou le professionnel, mais aussi l’expert profane, tireront les plus grands bénéfices de compréhension (dans le sens étymologique de prendre avec de ce mot) et de mise en relation avec une personne en situation de handicap rare.

 

Lectures conseillées :

 

• Nicolas Bouvier, L’usage du monde, Éditions Payot, 1963 (première édition)

• Sybille de Pury : Comment on dit dans ta langue ? Pratiques ethnopsychiatriques, Les Empêcheurs de penser en rond/Le Seuil, Paris, 2005.

• Alexandre Jollien, Petit traité de l’abandon, Éditions du Seuil, 2012.

• François Jullien, Un sage est sans idée, Éditions du Seuil, Paris, 1998.

• Jacques Lusseyran, Le monde commence aujourd’hui, Silène, Paris, 2012.

• Jacques Lusseyran, Et la lumière fut, Gallimard, Paris, Éditions du Félin, Paris, 2008.

• François Roustang, Il suffit d’un geste, Odile Jacob, Paris, 2003.

 

[1] Michel Serres, Rome. Le livre des fondations. Éditions Grasset, Paris, 1983.

[2] Jacques Lusseyran, Le monde commence aujourd’hui, p. 111.

[3] François Roustang, Il suffit d’un geste, Odile Jacob, Paris, 2003.

[4] Jean-François Billeter, Un paradigme, Éditions Allia, Paris, 2012.

[5] Jacques Lusseyran, Le monde commence aujourd’hui, p. 51.

         

(Οuvrage coordonné par Martine Dutoit, « Apprendre d’une expérience rare »,  L’Harmattan, Paris, 2018, pp. 131-141)