Beaucoup a déjà été dit au cours de cette journée, je voudrais à mon tour faire quelques remarques relatives au travail du psychothérapeute face à une personne présentant un Usher. Mes remarques concerneront la dimension de la iatrogénie, c’est-à-dire des souffrances infligées au patient par le soignant et particulièrement trois aspects du thème qui nous réunit : l’effroi, le déni et les conditions de l’efficacité de l’aide fournie par un psychothérapeute.

L’effroi. Je pense que ce que nous avons vu et entendu aujourd’hui nous a ramenés systématiquement, si tant est que nous aurions pu l’oublier, vers l’effroi. L’effroi, c’est-à-dire une réaction de peur poussée à un degré d’intensité maximale comme peuvent l’être une réaction d’épouvante et de panique aiguë, me paraît être au centre de toutes les problématiques qui ont été abordées aujourd’hui. Tout travail psychothérapeutique est la recherche de solutions pour surmonter les obstacles de la vie qui nous font peur. L’effroi, c’en est bien sûr la manifestation culminante et c’est aussi la réaction initiale, de départ, celle que l’on rencontre chez une personne qui vient d’apprendre qu’elle est porteuse du syndrome de Usher ou chez toute personne de sa famille ou parmi ses proches. Combien de fois n’ai-je pas vu de gens autour de moi, qui n’ayant jamais réfléchi à la question suffoquent à la simple évocation de l’existence d’une surdité et d’une cécité concomitante ? Il n’y a pas de mots pour décrire ce qui est alors ressenti et la seule envie de l’interlocuteur est de prendre ses jambes à son cou. Je soulignerai seulement que cet effroi est du même ordre que celui qu’éprouvent les parents d’un enfant à qui l’on annonce qu’il est sourd – je vous laisse le soin d’apprécier s’il y a une échelle dans l’horreur. L’effroi se transmet à tous et en particulier aux soignants et, parmi ceux-ci, au thérapeute. J’aborderai un peu plus loin les effets de cet effroi chez le thérapeute. Il m’importait surtout de rappeler ici que la mobilisation d’affects extrêmement pénibles est au coeur de toute l’affaire qui nous réunit aujourd’hui, et que la question qui se pose d’emblée, avant toute réflexion, est : comment échapper à ce cauchemar ?

Pourtant, je ne peux pas rester en rester sur cette première impression, d’autant que le temps de mon intervention est compté. Je voudrais me déporter sans attendre vers l’autre bout de l’éventail dont l’effroi est un bord. Je me souviens, et je rappelle souvent l’histoire, d’un sourd qui s’était levé dans une réunion publique et qui avait interpellé les participants entendants en leur disant : « Il y en a assez de vos remarques, la vie des sourds n’est pas qu’un tissu de malheurs, nous rions, nous sommes heureux, nous sommes vivants ! Arrêtez de vous lamenter sur notre sort ! » Ce jour-là j’avais reçu une leçon, et je l’avais bien encore en mémoire et dans mon coeur lorsqu’il s’est agi pour moi de recevoir pour la première fois un patient porteur de Usher. Nous avons rencontré, nous rencontrons tous nous autres entendants voyants (et les témoignages d’aujourd’hui le prouvent ô combien) des sourds malvoyants ou aveugles qui mènent une existence heureuse, je veux dire une existence où, comme pour nous tous avec nos singularités propres, les périodes de joie, de bonheur, de sentiment de réussite et de confiance en soi peuvent côtoyer des périodes plus ou moins intenses de doute, de dépression et de remise en cause de soi. Oui, il y a des sourds-aveugles qui rient, qui se marient entre eux, qui travaillent, qui sont heureux de vivre dans la solidarité avec leurs familles et leurs amis. Comment est-ce possible ? N’y a-t-il pas là pour le soignant et le psychothérapeute une piste à suivre, qui l’aide à comprendre comment ces personnes et leur entourage ont pu passer de l’effroi le plus brut à la peur puis, peu à peu, au fil des années et de changements progressifs, à des solutions qui mènent au bonheur ?

De l’effroi au bien-être, il y a un long chemin. C’est sur ce chemin et sur l’accompagnement que le psychothérapeute doit apprendre à pratiquer que je voudrais maintenant porter votre attention.

Dans ses nombreux articles et ouvrages, Bernard Mottez, le sociologue que vous connaissez tous, affirme et montre que l’expérience de la surdité est, pour tous ceux, sourds et entendants, qui y sont confrontés, avant tout et surtout l’expérience du déni. Ce déni est tellement massif, particulièrement de la part des entendants, que Bernard Mottez a pu poser la question en 1993, dans la revue Psychanalystes : « les Sourds existent-ils ? » Pour revenir à notre sujet, je dirai que l’expérience de la surdi-cécité est l’expérience d’un déni encore plus flagrant, encore plus massif, et qu’elle marque de son sceau la vie du sujet sourd-aveugle et il n’y aucune raison pour qu’elle ne marque pas non plus tout soignant et toute relation thérapeutique. C’est dire que le thérapeute doit apprendre à repérer toutes les formes de manifestation du déni, celles du patient, celles de son entourage mais aussi les siennes propres et il doit rester particulièrement attentif à les défaire. Fidèle à la ligne que je me suis fixé, je ne ferai que citer quelques unes de ces manifestations qui concernent les soignants.

Je veux d’abord parler de certains ophtalmologistes ou médecins de famille qui ignorent ce qu’est un syndrome d’Usher. Je ne veux pas parler du phénomène de l’ignorance – que ceux qui n’ont jamais eu de lacunes leur jettent la première pierre. Non, je veux parler de ces médecins qui, ignorant tout du syndrome, n’entendent pas les symptômes de ces jeunes qui signalent, comme leur parents ou leur entourage qui les traite souvent de « maladroits », qu’ils n’arrêtent pas de cogner ou qu’ils font des chutes. Je veux parler de ces médecins qui, à un degré de plus, et souvent après des années de déni, finissent par diagnostiquer une rétinite pigmentaire chez un sujet sourd et, transis d’une horreur qu’ils retiennent à peine, renvoient le patient sans plus d’explication sur la nature et sur l’évolution possible de son affection. Parfois il arrive qu’ils ajoutent leur petite touche personnelle en prétendant que l’avenir du jeune patient est la cécité, ce qui, j’y reviendrai, est une affirmation médicalement erronée et qui double les effets du déni d’une parole traumatisante qui aurait pu être évitée. Nous savons tous que sont nombreux les cas où la famille, les parents, la fratrie et parfois même le conjoint ou la conjointe, sont informés du diagnostic par le médecin sans que le patient le soit directement. Nous savons tous qu’il n’est pas rare que le porteur d’un Usher soit informé du diagnostic par hasard, par l’indiscrétion involontaire d’un familier ou encore par les confidences d’un tiers qui partage sa condition. Le sujet se rend alors compte que l’entourage savait et avait maintenu le secret, parfois pendant des années, et il en sort doublement choqué.

Mais n’oublions pas que la situation se présente comme celle d’un sourd de naissance qui devient malvoyant. C’est dire que l’annonce de la surdité a déjà plongé une première fois la famille dans l’angoisse, et que cette angoisse se trouvera réactivée par l’annonce du diagnostic de rétinite. C’est dire aussi que cette première angoisse est génératrice d’une première vague de déni, lequel va se trouver relayé par l’entourage médical qui fera tout pour éloigner l’enfant et sa famille de toute communication signée. Et lorsque pointe la menace de cécité et, éventuellement, la survenue de la cécité, une deuxième vague d’angoisse et de déni viendra acculer le sujet dans un isolement relationnel dû à l’absence de langue des signes.

Le psychothérapeute recevant le patient pour la première fois doit être prévenu qu’il aura affaire à l’histoire d’une vie tissée de secrets, d’angoisses et de dénis, et qu’il aura fort à faire pour aider le patient à sortir de ces liens sidérants et pathogènes. Et je voudrais insister ici sur ce qui me paraît le fondement même de toute possibilité de thérapie : il est nécessaire que le thérapeute ait une formation préalable approfondie de ce qu’est et de ce qu’implique pour un patient un syndrome de Usher. J’ai bien conscience que je prêche ce qui précisément ne m’est pas arrivé : je n’ai pas une connaissance approfondie du syndrome de Usher et ce que j’ai appris, je l’ai appris sur le tas, auprès des patients, et je regrette de leur avoir fait parfois subir les conséquences de mon impréparation. Je souhaite que pour les générations présentes et futures de soignants, des formations sérieuses soient mises en place. Il est essentiel que le thérapeute apprenne à ne pas se laisser submerger par un sentiment de catastrophe, par les effets de son impréparation face au patient, par le manque d’élaboration de tout vécu ou encore par le manque de connaissances qui le feront porter des jugements erronés. Ces aspects ne l’empêcheront d’ailleurs pas d’être amené à partager avec le patient des affects malgré tout pénibles et angoissants, à affronter ses idées de suicide, à franchir avec lui les effets successifs de la dégradation de sa vision : arrêt de la conduite automobile, cessation des activités sportives de groupe, changement ou arrêt de l’activité professionnelle, passage à la déambulation avec canne, etc. Et il sera certainement plus à même de soutenir le patient lors de choix parfois difficiles : dois-je annoncer à ma fiancée que j’ai une rétinite (sous-entendu : ne la ferai-je pas fuir ?) ? Puis-je lui demander si elle-même en est porteuse (sous-entendu : nous risquons d’avoir un enfant présentant de ce syndrome ?).

Je voudrais aussi insister sur un point que j’ai brièvement abordé tout à l’heure. Il est impossible de prédire l’évolution d’un syndrome de Usher et donc l’avenir de la personne qui en est porteuse. Il est impératif que le thérapeute se déprenne de toute idée de prévisibilité des troubles. Les évolutions d’un syndrome d’Usher peuvent être fort différentes d’un sujet à l’autre et nul ne doit se risquer à prédire ce qu’il en sera dans deux ans, dans dix ans ou plus tard encore. L’accompagnement du patient par le thérapeute doit se faire au jour le jour et non dans l’idée préconçue de l’aboutissement à une cécité totale inéluctable.

Deuxième remarque à propos de la formation du thérapeute : j’ai vécu la douloureuse expérience d’avoir eu à utiliser le signe suivant pour désigner le syndrome d’Usher [x]. Or, ce signe maladroit, et, comme je viens de le dire, médicalement faux, implique que le rétrécissement du champ visuel aboutit nécessairement à la cécité. Ce signe a ainsi blessé et bouleversé l’un de mes patients qui s’est représenté aveugle alors qu’il faisait depuis de longues années l’expérience d’une réduction stationnaire de son champ visuel. La règle fondamentale du médecin, « D’abord ne pas nuire », cela signifie au moins deux choses pour un thérapeute : connaître la question du syndrome de Usher mais savoir aussi l’exprimer franchement, sans maladresse, en langue des signes. C’est dire ici l’importance de programmes comme « Dire la santé en langue des signes » tels qu’ils ont été mis en route dans les pôles de santé.

Je reviens au déni – est-il nécessaire de redire que tout thérapeute est confronté aux manifestations de son propre déni ? Ce déni peut se manifester chaque fois que le patient se met à exprimer ses sentiments dépressifs, ses angoisses, sa colère, ou même sa culpabilité. Un terme revient souvent dans les débats au sujet de la surdité et de la surdi-cécité : il faut que le patient « accepte « son infirmité. Mais cette acceptation est un phénomène bien complexe. Il arrive parfois ce que m’a raconté une patiente : chaque fois qu’elle essayait de parler de ses conditions de vie, des gênes occasionnées par son Usher, des sentiments d’angoisse ou de colère qui l’animait, son entourage tentait de l’empêcher de parler de son problème. Il était dit que la patiente ayant censée avoir compris ce qu’était un Usher, l’affaire devait être classée et elle ne devait plus en parler. « Accepter » un Usher ne saurait se faire de manière instantanée, une fois pour toute. C’est un processus incessant de remaniement psychique qui chemine tout au long de l’existence et que le thérapeute doit partager et accompagner. Il est essentiel que le thérapeute ne se ferme pas aux plaintes du sujet, qu’il lui permette de s’exprimer pleinement et qu’il ne minimise pas le vécu du patient, qu’il accueille sa colère et ses récriminations sans le pousser vers une direction où il ne veut pas aller. Un soignant ou un thérapeute qui se sent trop angoissé par un patient – cela arrive bien souvent et pour des raisons qui tiennent aux dispositions du soignant – doit savoir passer la main et adresser le patient à un autre soignant. Là encore, les effets du déni peuvent être catastrophiques pour le patient et réactiver ses angoisses et sa dépression.

Mais il est encore un autre aspect où la formation peut entrer en jeu pour contribuer à défaire le déni. La communication avec un sourd-aveugle ou un sourd-malvoyant suppose des changements dans la manière de faire et dans la manière d’être du thérapeute. Un certain nombre de certitudes durement acquises par un thérapeute entendant auprès des sourds peuvent ainsi être remises en cause avec les patients sourds-aveugles ou sourds-malvoyants. Les patients sourds-malvoyants nécessitent une position parfois plus éloignée des corps que dans la communication entre sourds et entendants. De nombreux tâtonnements sont parfois nécessaires pour arriver à déterminer les aires de vision favorables aux échanges de signes. Plus que jamais, il convient de demander au patient le « mode d’emploi » de sa façon d’être. L’éclairage, le rythme de la parole, l’amplitude des signes sont autant de paramètres capitaux de la communication et c’est pour ne pas en avoir tenu compte que mes entretiens ont parfois été truffés de malentendus.

En revanche, la communication avec les sourds-aveugles changent les données du tout au tout : proximité des corps et communication en langue des signes tactile confrontent le thérapeute à l’un des tabous les plus tenaces de sa pratique. Les psychothérapeutes – et particulièrement les psychanalystes – ont été formés dans le respect absolu de l’interdit du toucher corporel. Ils ont ainsi désappris à toucher, alors que le toucher est l’un des sens pourtant les plus fondamentaux de toute vie humaine. Mes premières confrontations à des sourds-aveugles m’ont donc obligé à faire ce que je ne faisais jamais jusque là : apprendre à mêler mes jambes à celles de mon ou de ma patiente sans pour autant lui manquer de respect ; toucher ses mains, moites ou sèches, chaudes ou froides, tendues ou souples, généreuses ou réticentes et le laisser toucher les miennes, lui donnant par-là même les moyens de reconnaître les sentiments qui m’animent, quand j’effectue un brusque retrait par exemple ; toucher parfois son visage ou lui faire toucher le mien ; sentir les odeurs de son corps du fait du rapprochement de mon nez mais, ô stupeur, lui donner en retour mon corps à sentir et faire ainsi l’expérience d’une gêne ou d’une honte possible de ma part. Le périmètre habituel de sécurité est loin d’être respecté. Que de chemin le thérapeute a dû parcourir ! Avec les sourds, il lui avait fallu se replacer dans le champ visuel du patient, contrairement au dispositif canonique de la psychanalyse. Et voilà qu’en plus il doit maintenant se laisser toucher et sentir ! Il va de soi qu’un thérapeute qui n’est pas prêt à franchir ce pas fera mieux de ne pas s’occuper de personnes porteuses de Usher.

Je voudrais enfin dire un mot d’une autre source de déni. Le sujet sourd de naissance progressivement malvoyant associe dans sa trajectoire deux éléments qui n’ont pas la même valeur pour lui et qui impliquent deux problématiques bien différentes. La surdité est généralement plus ancienne et a déterminé des formes d’existence qui ont constitué à la longue une identité. La cécité se présente au contraire comme un déficit acquis, progressif, à l’évolution non définissable et qui confronte le sujet à une perte d’autant plus douloureuse qu’il a bâti son rapport au monde en s’appuyant sur la vision. C’est toute la problématique de la différence entre le sourd congénital et le devenu sourd que l’on retrouve ici, transposée dans le domaine de la surdi-cécité. Le travail thérapeutique me paraît donc reposer sur un accompagnement du patient qui lui permette de franchir les barrages du déni (par exemple, par la longue et douloureuse élaboration mentale qui le fera accepter la canne et l’instruction à la locomotion). Pour ce faire, il faudra tenir le plus grand compte de sa situation réelle et de tirer profit de ses capacités pour vivre heureux. Une conséquence de cette différence de « régime » entre la surdité congénitale et la cécité acquise est que le déni s’observe souvent parmi les pairs sourds du sujet porteur d’Usher. Il n’est pas rare que ces derniers fassent l’objet d’un rejet implicite, sinon explicite, de la part de sourds qui, pourtant bien conscients de la différence entre un déficit congénital et un déficit acquis, supportent mal de voir remis en cause la vue, c’est-à-dire ce sur quoi ils ont fondé une large part de leur identité. Je fais référence aux sourds membres de la communauté sourde mais aussi aux professionnels sourds participants aux activités des équipes soignantes.

Avec Ilene Miner, psychothérapeute nord-américaine ayant une longue expérience de thérapie avec les sourds-aveugles et malvoyants, je dirai que le travail thérapeutique doit permettre de forger une nouvelle identité « qui respecte la personne qui a été, qui accepte la personne qui est, et qui commence à intégrer la personne qui sera » (Ilene D. Miner, Psychotherapy for People with Usher Syndrom, Psychotherapy with Deaf Clients Diverse Groups, I.W. Leigh Editor, Gallaudet University Press, 1999).

Bernard Mottez ne manque pas une occasion de dire aussi à propos des sourds que, contrairement à ce que l’on croit, les sourds ne se plaignent pas tant de ne pas entendre que de n’être pas entendus. Leur souffrance est à la mesure de la surdité de l’environnement. Je pense pouvoir dire, dans la continuité de cette pensée, qu’il en va de même pour les sourds-aveugles ou malvoyants : ils souffrent avant tout de n’être pas reconnus dans leur capacité à faire face aux exigences de leur condition. Et c’est à la reconnaissance et à la valorisation de ces capacités que le thérapeute doit s’atteler.

Je résumerai mon propos en reprenant dans le contexte de la thérapie ce qu’écrit Julius Segal dans une visée plus sociologique : une thérapie devrait contribuer à développer la communication de quelque manière que ce soit, dans son fond et dans sa forme, à aider le patient à prendre des initiatives relationnelles qui rompent son isolement et à trouver les moyens de ne pas céder à la culpabilité, à donner du sens aux épreuves qu’il traverse et à nouer des liens avec ceux qui ont vécu des difficultés semblables (Julius Segal , Winning Life’s Toughest Battles – Roots of Human Resilience, New York, Mac Grow Hill, 1986). Sur ce dernier point, capital, du formidable potentiel qui gît dans la solidarité de groupe entre sourds-aveugles et malvoyants, il y aurait beaucoup à dire mais ce ne sera pas pour maintenant…

Je vous remercie de votre attention.