Résumé

Loin d’être un effet « naturel » de la surdité, la souffrance mentale des sourds et malentendants résulte en dernière instance des multiples formes de déni de la surdité qui imprègnent peu ou prou les pratiques et les représentations sociales. Le mouvement du « Réveil sourd » des années 1975 et, dans son sillage, l’apparition des unités de soins des sourds à partir des années 1995 ont permis que s’exprime et soit observée au grand jour cette détresse psychologique, en même temps que l’on en connaît mieux les ressorts et que s’élaborent des réponses adéquates. Ces réponses ne sauraient être seulement médicales : c’est bien en amont, dans l’organisation sociale, que se situent les sources du problème et que se forgeront les moyens de le résoudre.

1) Les troubles psychologiques, entre déni et confusion

De nombreux professionnels de santé, interrogés dans les années 80 et 90 sur les troubles psychologiques des sourds, mettaient tous les sourds à la même enseigne en dévidant des clichés : les sourds sont malheureux et déprimés car ils subissent les conséquences de leur isolement, la surdité est un fléau, etc. Interrogés sur leur capacité à traiter des patients sourds, ces professionnels affirmaient souvent ne rencontrer aucun obstacle particulier, les soins des sourds se passaient selon eux comme pour les autres patients. Côté souffrance, ces professionnels versaient dans le préjugé selon lequel la surdité serait toujours et en toutes circonstances synonyme par elle-même de malheur et de catastrophe (si de nombreux devenant sourds ou malentendants la vivent comme telle, ce n’est pas le cas de nombreux sourds de naissance, qui dénoncent cet amalgame entre situations différentes). Côté soins, ces mêmes professionnels niaient leur méconnaissance de l’expérience de la surdité et leur incapacité à entrer en communication adaptée avec leurs patients du fait de leur ignorance de la langue des signes, de même qu’ils laissaient souvent livrés à eux-mêmes les devenus sourds malgré le partage avec ces derniers d’une langue commune, la langue orale. Des professionnels de santé avertis avaient déjà repéré qu’il fallait distinguer deux aspects pourtant liés du problème : la détresse psychologique du devenu ou devenant sourd relative à la rupture que l’apparition de la déficience auditive introduit dans son existence, et la souffrance psychologique liée à l’exclusion sociale subie par les sourds dits « signants » du fait de la stigmatisation de leur langue et de leur mode d’être. Une question majeure de santé publique n’était donc pas correctement traitée. Ce déni de la souffrance dans le sillage du déni de la surdité est encore aujourd’hui bien loin d’avoir été levé.

À la puissance de ce déni s’ajoute une confusion. Depuis les années 1980, de nombreux sourds de naissance reprochaient aux médecins de ne voir en eux que des malades et affirmaient « La surdité est un état, non une pathologie ! ». Depuis le 19ème siècle, l’histoire des sourds est prise dans les rets de cette contradiction. Il est indéniable que la déficience brutale ou progressive du fonctionnement de la cochlée chez l’enfant et l’adulte autant que sa non conformation physiologique dans la période embryonnaire correspondent à des pathologies auxquelles généticiens et otologistes consacrent leurs efforts. En cela, pour reprendre la terminologie de Bernard Mottez¹, ces derniers luttent contre la maladie qui conduit à la déficience. En revanche, la surdité irréversiblement installée sur le long terme est un état et confronte le sourd aux attitudes et représentations du milieu environnant. La lutte contre le handicap, toujours selon Mottez qui la distingue de la lutte contre l’infirmité, ressortit des efforts entrepris par la société pour réduire l’exclusion des sourds (de l’éducation, de la santé, de la justice, de l’information etc.). Ainsi, le sujet déficient auditif peut être considéré sous deux perspectives différentes, l’une centrée sur l’organe, l’autre sur la relation, et son vécu objectif et subjectif dépendra de l’agencement de ces deux dimensions dans sa trajectoire de vie.

Pour les sujets présentant une surdité de naissance ou très précocement acquise, la perspective de la maladie est a priori peu prégnante car ils n’ont pas connu un « avant » et un « après » l’installation de la déficience auditive. En revanche, ils sont très tôt confrontés aux effets relationnels et sociaux de la surdité : effondrement psychologique fréquent des parents entendants à l’annonce du diagnostic, confrontation souvent douloureuse à l’entourage familial et social entendant, fratrie, milieu scolaire, etc.). Mais l’engagement, décidé par les parents et résultant d’un choix, dans le chemin de la réhabilitation auditive et particulièrement de l’implantation cochléaire (comportant un acte chirurgical, des réglages techniques répétés et un suivi orthophonique au long cours) aura tôt fait de l’introduire dans le statut de sujet à soigner.

Les devenus sourds font l’expérience douloureuse de la déficience d’un organe qui donnait toute satisfaction jusque là. Désireux de revenir à leur état antérieur et de faire disparaître les acouphènes qui les assiègent, ils sont prêts à tout entreprendre avec l’aide de la médecine pour restaurer leur audition mais ils n’en feront pas moins l’expérience des conséquences relationnelles et sociales de cette situation désormais permanente qui introduit une rupture dans leur mode de vie.

Non seulement ces deux perspectives ont été souvent confondues et cette confusion, qui a marqué des générations de sourds, a engendré de multiples souffrances, mais encore la dimension de l’état a été souvent négligée au profit de celle de la maladie, avec la conséquence d’un surinvestissement massif du médical et paramédical au détriment des mesures sociales².

2) L’apparition des unités de soins des sourds dans le cadre du service public au milieu des années 90.

Avec ces unités, un ensemble de pratiques nouvelles se sont mises en place et les représentations, tant des sourds et malentendants que des professionnels de santé, ont commencé à changer. La possibilité pour les sourds de consulter dans la langue de leur choix et dans des lieux spécifiques des soignants au fait de leurs modes de vie, de leurs situations sociologique et sanitaire et partageant leur langue, a permis de réduire leur opposition anxieuse à tout cadre de soins, enracinée au plus profond de leur être eu égard à la violence désubjectivante qu’ils ont pu subir depuis leur enfance. Les unités ont ainsi ouvert les vannes de l’expression d’une souffrance multiforme et jusque là indicible. Les sourds ont de moins en moins craint de rencontrer des « psy » et d’oser enfin affronter leur vécu douloureux sans le nier. La possibilité d’une écoute attentive a ouvert la voie à une véritable prise en compte de leurs blessures et des carences affectives, pédagogiques, culturelles, sociales et linguistiques dont ils ont été victimes, tandis qu’au même moment, au‑delà du secret des cabinets de consultation, ils commençaient à s’affirmer sur la scène sociale en rendant publiques leurs revendications culturelles et politiques.

Du côté des professionnels, ce sont des pans entiers de déni qui commencent à tomber : les médecins reconnaissent de plus en plus volontiers qu’ils ne savent rien ou très peu de la surdité et qu’ils sont souvent impuissants à communiquer correctement avec un patient sourd, et, malgré certaines réticences idéologiques et les inévitables contraintes budgétaires, les administrations hospitalières admettent de plus en plus souvent qu’un dispositif de soins adapté est nécessaire. Une transformation est en marche, qui rapproche peu à peu la population sourde et malentendante trop longtemps exclue de la santé, de l’éducation thérapeutique et de la prévention, et le monde des soignants.

3) Au cœur de ce rapprochement, la présence de soignants sourds.

Aucun argument, aucune pratique n’a plus fait pour ce rapprochement entre les deux mondes que l’arrivée des soignants sourds dans les équipes de soins. Les sourds ne sont plus uniquement les cibles de la sollicitude des entendants, ils deviennent les collègues des soignants entendants, aidant ces derniers à approfondir la modification de leurs pratiques et de leurs représentations pour mieux répondre, plus souplement et dans une plus grande adaptabilité, aux besoins de santé de la population sourde. Certes, d’un point de vue sociologique, les soignants sourds n’ont pas encore atteint le niveau des soignants entendants, tant qualitativement par les types de formations suivies et les diplômes obtenus que quantitativement par leur nombre. Mais leur présence est de celle qui compte et qui a considérablement changé l’environnement soignant. L’importance de leur rôle a été pleinement reconnue par la circulaire de la DHOS d’avril 2007³ qui régit la création et le fonctionnement des unités de soins pour sourds. Comme professionnels à part entière intégrés à une équipe de soins mais aussi comme citoyens dont le rôle social est enfin reconnu, les sourds affirment désormais leur existence, en ce lieu comme en tant d’autres depuis que le mouvement du « Réveil sourd » des années 75 les a projetés sur le devant de la scène.

4) Les sourds ont-ils des besoins spécifiques en matière de santé mentale ?

Oui et non.

Non si l’on considère les troubles mentaux qu’ils présentent.

Sur un plan qualitatif, contrairement à ce qu’ont pu affirmer certains spécialistes, les pathologies recensées ne présentent aucune différence avec celles des entendants. Il n’y a pas de psychopathologie spécifique des sourds et la surdité en elle-même ne confère aucun trait particulier que l’on ne retrouverait pas dans la population générale.

Sur un plan quantitatif, nous assistons depuis une décennie à un fort accroissement de la demande de soins en santé mentale. Ce fait, attesté par les statistiques annuelles des unités de soins pour sourds, peut être interprété de deux manières. Il est incontestable, comme nous l’avons souligné, que dans ces unités l’expression de la souffrance psychologique des sourds a trouvé un lieu qui l’a rendue visible. De plus en plus d’unités se dotent (bien que trop lentement, en raison de problèmes budgétaires) de professionnels de la santé mentale pour prendre en compte la souffrance psychologique. Les demandes augmentent vertigineusement chaque année. Ce ne sont plus seulement les effets chez l’adulte sourd de la maltraitance, des abus sexuels de l’enfance ou de traumatismes divers qui sont pris en compte. Les consultations mettent à jour toutes les formes plus insidieuses de déni de la surdité qui tissent la vie des sourds d’anxiété et de dépression et qui portent sur les effets des conditions généralement désastreuses de la scolarisation des sourds, sur la communication au travail et plus largement sur les conditions d’exercice professionnel, sur les conflits intergénérationnels dans les familles comptant des sourds et des entendants (que l’on pense, par exemple, aux enfants entendants de parents sourds), et par dessus tout sur les effets de l’isolement. Tel devenu sourd est livré à lui-même sans soutien psychologique après le bilan audiologique initial, tel sourd de naissance n’est pas informé par sa famille d’une pathologie dont il est porteur et tel autre du décès d’un parent qui lui était cher. Ou encore, tel jeune sourd est soigneusement mis à l’écart de tout contact avec ses pairs et privé de la langue des signes que la mise en action de ses compétences visuelles naturelles permettrait de maîtriser facilement, tel autre est considéré (à l’école, dans sa famille ou au travail) comme « incapable de » parce qu’il est sourd, etc.

L’accroissement manifeste de la demande de soins de santé mentale n’est pas seulement redevable de cette « mise en visibilité » récente des besoins de la population sourde. Nous avons maintenant toutes les raisons de penser que les sourds traversent plus fréquemment que la population générale des situations génératrices d’anxiété et de souffrance mentale. Affirmer cela en l’absence de recherches épidémiologiques approfondies sur le territoire français ouvre la voie à de possibles contestations. Mais d’autres enquêtes menées antérieurement dans certains pays d’Europe avaient déjà confirmé ce que pressentaient à leur tour les professionnels français de la santé mentale des années 70 et 80. Je pense en particulier à une étude de l’équipe du Dr Johannes Fellinger, à Linz en Autriche, citée par le Dr Jean Dagron dans son ouvrage « Les silencieux. Chroniques de vingt ans de médecine avec les Sourds »⁴ et à l’enquête réalisée sous la direction de I’UNISDA⁵.

Une attitude politiquement correcte et au fond démagogique consisterait à nier ce fait au nom de l’égalité des sourds avec les entendants. Ce serait là confondre l’égalité des sourds et des entendants en matière d’aptitude à bâtir une vie saine et à accéder au bien‑être, et l’égalité des conditions d’existence des sourds et des entendants, qui est loin d’être atteinte. Ce serait aussi oublier que ces conditions de vie restent marquées par les multiples formes de déni des capacités des sourds et l’exclusion chronique dont ils ont été et sont encore victimes malgré certains progrès accomplis. Contrairement à ce qui a pu être affirmé pendant longtemps, ce n’est pas de la surdité dont souffrent les sourds, mais du sort que leur réserve la société. Les sourds souffrent de ne pas être suffisamment bien accueillis et écoutés.

Le déni n’est pas seulement une pression et une oppression psychologiques exercées sur la personne du sourd par son entourage familial, amical, scolaire ou professionnel. Il est encore une force psychologique que les sourds intériorisent et dont ils assimilent les valeurs. Pensons au choc des parents entendants qui réalisent que leur enfant est sourd. À tous les âges de la vie, pour parer aux effets délétères à long terme de ce choc, pour tenter de se protéger et avec l’objectif de « donner toutes ses chances à leur enfant », dans un contexte de pression normative et d’absence de liberté de choix, ces parents adopteront souvent des attitudes de refus de la surdité et renverront à l’enfant une image de la surdité assimilée à un fléau qu’il faudrait éliminer. L’enfant grandira ainsi dans la honte de soi, dans la culpabilité de la tristesse infligée aux proches et dans le sentiment qu’il est le seul à vivre cette condition. Pensons aux adultes malentendants ou devenus sourds, dont l’entourage familial (conjoint(e) et/ou enfants) n’est pas préparé à cet événement et, malgré toute la compassion dont il peut faire preuve, refuse ou évite par toutes sortes de moyens de prendre en compte la nouvelle situation, laissant le devenu sourd faire face dans la solitude et la dépression à sa nouvelle condition. Le déni qui divise la personne sourde et la rend si vulnérable à l’anxiété et aux déchirements inhérents aux conflits interhumains n’est donc pas que l’affaire des « autres». Imprégnant tout le maillage social, il est aussi intériorisé par la personne sourde elle-même et l’expose à la désorientation et au tourment.

Quelle peut être la réponse à une telle situation ? À la question initiale « Les sourds ont-ils des besoins spécifiques en matière de santé mentale ? » nous répondrons cette fois-ci oui, mais dans deux perspectives complémentaires :

Oui, en matière de santé il convient d’organiser des soins qui prennent en compte les spécificités de la condition des sourds et malentendants. Cela suppose une intense mobilisation sanitaire, administrative, professionnelle mais aussi politique.

Pour un soignant, cela signifie d’abord ne pas tout confondre et respecter les différences individuelles. Le choix de la langue du patient est son affaire et c’est au soignant de s’adapter. La circulaire d’avril 2007 est explicite sur ce point. Dans l’introduction de cette circulaire, on peut lire en effet : « Désormais, ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé mais c’est l’équipe qui a en charge de s’adapter à ses capacités de communication. En conséquence, la mission principale des unités consiste à lui garantir l’égal accès aux soins à l’instar de la population en général. »⁶

Une solide connaissance de la situation linguistique, culturelle, sociologique et sanitaire de la population sourde est aussi requise. Le soignant doit non seulement intégrer ces connaissances mais encore adapter sa façon d’être et de se mouvoir en fonction des dispositions physiques et culturelles individuelles et des antécédents de son interlocuteur.

Mais il n’y a pas que les conditions de soins qui entrent en jeu. La qualité de l’organisation des soins ne saurait répondre à elle seule aux défis posés par la souffrance psychologique des sourds et malentendants, qui trouve son origine bien en amont des lieux de soins et d’exercice de la sollicitude médicale.

5) La santé, une affaire médicale mais pas seulement

La lutte contre le déni et l’isolement passe par une politique en faveur de la citoyenneté qui promeuve l’égalité de condition des sourds. Il s’agit donc de lutter par la multiplication en tous lieux des ponts entre sourds, malentendants et entendants. Il convient de porter la plus grande attention à la dimension collective de cette lutte, seule manière de contrer efficacement l’isolement dont souffrent les sourds. Cela revient à multiplier les relais sociaux, les interfaces associatives, les structures pédagogiques, professionnelles ou sociales où sourds et entendants agiront de concert, dans un esprit de collaboration et de respect des différences. Cela revient à tout faire pour que sourds et entendants occupent des postes équivalents de responsabilités sociales et professionnelles, en particulier dans le domaine de la santé, et vivent dans la reconnaissance mutuelle.

On l’aura compris : la santé des sourds n’est pas qu’une affaire de soignants qui réclament, à juste titre d’ailleurs, des moyens adéquats pour atteindre leurs objectifs. C’est avant tout une question d’élargissement de la démocratie, pour que toutes les voix se fassent entendre, qu’elles soient orales ou signées.

Notes 

¹ Bernard Mottez, À s’obstiner contre la déficience on augmente souvent le handicap. L’exemple de sourds, revue Sociologie et société, n°1, Montréal, 1977. Cet argumentaire développe une idée restée inédite mais ébauchée par l’auteur en 1973. Voir Bernard Mottez, Les Sourds existent-ils ? Textes réunis et présentés par Andrea Benvenuto, L’Harmattan, 2006, Paris.

² Bernard Mottez, ibid.

³ Circulaire DHOS/E1 n^o 2007-163 du 20 avril 2007 relative aux missions, à l’organisation et au fonctionnement des unités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes (LS).

⁴ Jean Dagron, Les silencieux. Chroniques de vingt ans de médecine avec les Sourds, Presse Pluriel, 2008, p. 134.

⁵ Détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques, étude menée par TNS Sofres pour l’UNISDA, mai 2011 (http://unisda.org/IMG/pdf/Unisda_-_Etude_TNS-SOFRES_-_Mai_2011.pdf).

⁶ Lettre de la directrice de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, A.  Podeur, présentant la circulaire DHOS/E1 no 2007-163 du 20 avril 2007.

(Version corrigée d’un texte rédigé pour le colloque de l’UNISDA, Mairie du 9^ème, Paris, mai 2011)