J’interviens ici au nom de l’association GESTES, c’est-à-dire du Groupe d’Études Spécialisé « Thérapies et Surdités » fondé en 1988 par une vingtaine de pionniers et qui réunit autour deux les professionnels d’une cause bien particulière, celle des conditions de soins offerts en matière de santé mentale aux patients sourds. Il arrive aux sourds d’éprouver des souffrances psychiques, il arrive qu’ils évoluent dans des contextes familiaux pathogènes, il arrive que leur rapport au monde ne puisse s’établir que sur un mode profondément névrotique ou psychotique. Cette souffrance peut être si massive qu’elle en affecte leur vie quotidienne, familiale ou professionnelle.

Ce constat peut paraître d’évidence, il a pourtant fallu attendre le début des années 1970 en France pour que la question de la santé mentale des sourds soit formulée en termes clairs et qu’on y apporte les premières réponses concrètes. La mobilisation institutionnelle autour de cette préoccupation est donc historiquement datable, et je voudrais ici en décrire le contexte.

On ne peut manquer, en effet, de constater en France l’absence quasi-totale, vers 1970, de pratiques spécifiques et reconnues comme telles concernant la santé mentale des sourds. Sur le plan institutionnel, par exemple, les sourds ne bénéficient d’aucune prise en considération particulière de leur situation quand ils sont hospitalisés en milieu psychiatrique. Cet état de chose ne diffère guère de celui d’autres pays. Dans un article extrait d’un recueil publié en janvier 1990 par le Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, on peut lire le constat suivant : « Des enquêtes épidémiologiques réalisées à l’étranger (USA, Grande-Bretagne, Danemark) depuis plus de vingt ans, il ressort les constatations suivantes : 1) que la durée du séjour hospitalier des sourds est trois à quatre fois plus longue que pour les entendants ; 2) que la proportion de sourds hospitalisés en psychiatrie est beaucoup plus grande que la proportion de sourds dans la population générale ; 3) que les raisons qui expliqueraient cette prévalence concernent a) les faux diagnostics, notamment la haute incidence de patients diagnostiqués à tort débiles mentaux ; b) les difficultés de communication qui entraînent le découragement de l’équipe soignante, la négligence du traitement et la prolongation inutile du séjour hospitalier. » (La surdité chez l’enfant en France. Coordination Jean-Pierre Bouillon, CTNERHI, 1990).

Ces remarques sont confirmées a contrario par l’existence de ces quelques institutions, pour la plupart religieuses, qui accueillaient et accueillent encore en France des enfants sourds « à problèmes », à défaut d’autres lieux pour les recevoir. Citons par exemple des établissements à Saint-Laurent-en-Royans, à Nogent-le-Rotrou, au Puy-en-Velay ou à Nancy qui ont traditionnellement répondu comme ils le pouvaient à des besoins auxquels leur projet ne les disposait pas.

Au plan théorique, il en va de même : au début des années 1970, dans leur grande majorité les quelques publications spécialisées n’abordent la souffrance mentale des personnes sourdes que dans une perspective éducative. Les articles sont marqués par une tendance à comptabiliser tous les manques qu’induirait la surdité. Ce repérage normatif aggrave plus qu’il ne soulage la souffrance des sourds parce qu’il réduit la surdité à une infirmité. En se focalisant sur l’infirmité, les auteurs négligent le fait que ce handicap peut se définir surtout comme un certain type de relation du sourd avec son entourage, satisfaisante ou non pour le sourd ou son entourage. Aussi, toute volonté d’appréhender le handicap concerne-t-elle, au moins pour la moitié, le rôle de cet entourage dans a relation au sourd.

Ces prises de position objectivantes et aliénantes, ces vaines tentatives d’édifier une soi-disant psychologie du sourd s’opèrent sur un fond culturel de méconnaissance générale du mode de vie des sourds et de leur histoire. Vers 1970, personne ou peu s’en faut ne connaît dans les milieux psychiatriques l’existence de la langue des signes et son rôle au sein de la communauté sourde ; personne ne sait que cette langue a été frappée d’ostracisme et bannie de l’enseignement, pour près d’un siècle, à la suite des décisions d’un funeste congrès tenu à Milan en 1880.

Dans les années 1970, l’héritage oraliste pèse encore de tout son poids. Par oralisme, j’entends une idéologie et des pratiques qui réduisent l’épanouissement global de l’individu à son seul accès à l’articulation orale, qui nient la dimension communautaire de la surdité et qui postulent une interdiction rigoureuse et intransigeante de toute communication gestuelle.

Dans le décor que j’ai planté là, il n’y a pas que des zones sombres. Par bonheur, des forces de changement sont à l’oeuvre. Celles-ci vont ouvrir de nouveaux horizons.

En premier lieu, il faut rappeler le formidable mouvement désaliéniste ou antipsychiatrique, issu des événements de mai 1968. Les professionnels de santé mentale redécouvrent, après leurs collègues de l’après-guerre, les effets violents et antithérapeutiques de l’asile sur les comportements humains. Ils dénoncent la déshumanisation induite par les grandes concentrations de patients dans les milieux fermés. S’ils recherchent des alternatives à l’hospitalisation traditionnelle, c’est pour désenclaver des patients chronicisés par des dizaines d’années d’oubli, d’abandon et de déliaison sociale au sein même des hôpitaux psychiatriques. Pour ces patients considérés maintenant comme des individus ayant une histoire singulière, ils mettent en oeuvre les soins les plus adaptés à l’originalité de leur situation. Certains patients sourds, perdus dans la grisaille asilaire, vont aussi bénéficier directement ou indirectement de ces efforts.

En second lieu, la naissance du mouvement sourd déclenche une onde de choc aux multiples effets, y compris sur le terrain de la santé mentale. L’enthousiasme soulevé par le congrès de la Fédération Mondiale des Sourds à Washington en 1975 fait tâche d’huile en France. Les sourds comprennent que la mobilisation des parents d’enfants sourds, qui ont créé I’ANPEDA en 1965, ou des divers professionnels de la surdité, ne suffira pas à promouvoir leurs objectifs propres. De même, ils perçoivent bien les limites des progrès de la technologie, progrès qui n’influent que modestement sur leur bien-être individuel et social quotidien. Au moment où, en France, d’autres minorités luttent pour recouvrer leurs droits linguistiques et culturels, les sourds fondent à leur tour des associations et propagent les idées nouvelles.

Dans ce mouvement naissant, comme cela a déjà été maintes fois souligné dans ce colloque, certains Américains ont joué un rôle important. Comme on le sait, la création d’IVT (International Visual Theatre) au Château de Vincennes date de 1977, et l’acteur et metteur en scène sourd Alfredo Corrado et l’interprète entendant Bill Moody n’ont pas ménagé leurs forces pour obtenir un travail théâtral de qualité. L’existence de cette troupe attire immédiatement l’attention d’une orthophoniste de l’hôpital de Perray-Vaucluse, Françoise Berge, qui propose de tisser des liens entre IVT et le service où elle travaille, et où des sourds sont parfois hospitalisés. Grâce à la sollicitation des professionnels sourds de Vincennes par quelques personnes de l’hôpital de Perray-Vaucluse et à l’instauration d’échanges qui deviendront réguliers, des équipes se sensibilisent à la Langue des Signes et au vécu sourd. Cette approche culturelle de la surdité crée un climat approprié au démarrage d’activités thérapeutiques proprement dites.

Qu’on me permette ici de rendre hommage à Françoise Berge et à son enthousiasme communicatif. Au moment de la création d’IVT, elle n’en est plus à son coup d’essai. Depuis 1973, elle a senti la nécessité d’un travail thérapeutique adapté aux personnes sourdes en décidant, avec l’interne de son service, de prendre en charge un jeune sourd hospitalisé. Elle n’est donc pas une novice quand elle se rend en 1978 à Washington pour y faire un stage dans le service du Pr Robinson au Saint Elizabeth Hospital. De retour en France, elle favorise la spécialisation en faveur des sourds d’un groupe de soignants de l’hôpital de Perray-Vaucluse. Un travail de longue haleine est alors entrepris pour restaurer la communication avec les patients sourds, grâce à la Langue des Signes, et pour retisser les liens quasi-inexistants de ces patients avec leur entourage familial et social. Ce travail se poursuivra au sein de l’hôpital, puis à l’extérieur. Les quelques personnes qui ont eu la chance de suivre ces stages à la fin des années 1970, à Berkeley auprès de Hilde Schlesinger (qui avait publié en 1972, avec Kathryn Meadow, un ouvrage qui a fait date, Sound and Sign, ouvrage traduit en français mais dont on désespère qu’il soit jamais publié en France), ou à Washington, dans le service du Pr Robinson au Saint Elizabeth Hospital, ont pu prendre la mesure de l’immensité du terrain que les Américains, depuis plus de vingt ans, avaient déjà commencé à défricher.

Où en sommes-nous aujourd’hui en France ?

Depuis 1978, soit depuis treize ans, un ensemble de services se sont ouverts, créés indépendamment les uns des autres, mais dans un élan qui ne peut être le seul fruit du hasard. Je citerai, dans la région parisienne, on trouve le service hospitalier de Perray-Vaucluse, dont nous avons parlé, qui fonctionne en liaison avec un centre de consultation au coeur de Paris. On trouve un hôpital de jour d’une vingtaine de places, parmi lesquelles quatre ou cinq sont réservées à des adultes sourds, tandis qu’un autre hôpital de jour, de création plus récente, accueille une dizaine d’enfants sourds. A l’hôpital Sainte-Anne, grand hôpital psychiatrique parisien, les sourds peuvent être accueillis dans le cadre d’une consultation spécialisée par un psychiatre maîtrisant la Langue des Signes. Quelques psychiatres ou psychologues assurent déjà, à titre prive, des consultations et des psychothérapies. D’autres ont créé un service d’aide médico-psychologigue à l’Institut National des Jeunes Sourds de Paris. A l’hôpital d’Orsay, les enfants sourds et leurs familles peuvent se rendre à une consultation spécialisée et l’équipe de cette consultation collabore étroitement avec une association d’assistantes maternelles sourdes. Un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce ouvre ses portes depuis une dizaines d’années aux enfants sourds âgés de moins de six ans, dans une optique véritablement bilingue Langue des Signes/français. Depuis 1986, un Centre d’Aide par le Travail oeuvre en faveur de l’insertion professionnelle de sourds plurihandicapés. Dans la même optique, s’est ouverte à Saint-Lô, dès 1984, une structure accueillant en préformation professionnelle des enfants sourds ayant de graves troubles de comportement. Vous voudrez bien m’excuser de ne pas être exhaustif et de ne pas citer tous les noms des institutions et des acteurs de ces transformations. Rappelons-nous quand même que le désert initial ne recule que très lentement.

Quelles sont les caractéristiques communes du travail de la plupart de ces équipes, de ces services et de ces consultations spécialisées ?

1 – Les professionnels sensibilisés travaillent dans l’ouverture sur la société, en connexion avec le mouvement culturel et social. Les soins psychothérapiques des sourds sont donc envisagés en liaison avec la communauté des sourds.

2 – La conséquence de cette disposition est la poursuite inlassable de l’effort des équipes pour démédicaliser la surdité, et pour prévenir les pathologies et les souffrances iatrogènes, c’est-à-dire induites ou entretenues par une activité thérapeutique mal comprise. Cette prévention passe par une meilleure connaissance des effets de la surdité dans la vie de tous les jours, qui ne peut s’acquérir qu’au contact des sourds eux-mêmes.

3 – Les équipes ont fondé leur pratique sur la reconnaissance claire de l’existence de la Langue des Signes Française, et sur la nécessité de l’apprendre, autant que faire se peut, pour effectuer des soins dignes de ce nom.

4 – Il apparaît que les données de la psychanalyse ont pu constituer une référence importante dans l’évolution de ces pratiques. La psychanalyste Françoise Dolto, pour ne citer qu’elle, est intervenue plusieurs fois en public pour exprimer ses positions sur la relation parent-enfant sourd et sur le rôle de la communication en signes. Elle a inspiré un groupe de réflexion qui a réussi à créer une structure d’accueil pour enfants sourds et entendants dans Paris.

5 – Dernier élément, et non des moindres, l’intégration des personnes sourdes dans les équipes soignantes. Aux Etats-Unis, la nécessité d’une collaboration sourds-entendants au sein des équipes de santé mentale a été reconnue depuis trente ans au moins. Dans un récent colloque de la Société Européenne de Santé Mentale et de Surdité, le Pr John D. Rainer a rappelé les résistances et les difficultés que l’équipe du Pr Kallman, dans l’Etat de New-York, avait rencontrées à partir de 1955 pour former et faire admettre des sourds comme co-soignants dans les prises en charges thérapeutiques.

La présence de professionnels sourds au sein des équipes soignantes est maintenant une nécessité reconnue par quelques institutions françaises. Cette présence a pu considérablement améliorer la compréhension des troubles et la qualité des soins, en même temps qu’elle a offert aux patients sourds une possibilité de modèles identificatoires.

Ce début de réalisations ne doit pourtant pas masquer les nombreuses difficultés qui subsistent encore en France et qui constituent de redoutables défis pour le développement de soins spécifiques authentiques :

1 – Il faut noter la position fatalement privilégiée, donc très déséquilibrée, des équipes parisiennes par rapport à celles de province. Les sourds en tant que patients et les professionnels de santé mentale sont victimes, hors de Paris, d’un grand isolement. Les initiatives ne naissent, semble-t-il, que par contiguïté et par essaimage lent à partir des centres existants, ce qui expliquerait leur plus grande rareté en province. C’est l’une des ambitions de l’association GESTES de donner aux professionnels une opportunité de rompre leur isolement, en faisant connaître leurs initiatives plus ou moins anciennes, plus ou moins individuelles, et d’analyser les difficultés qu’ils rencontrent. Cette volonté de regroupement nous permet d’apprécier qu’actuellement les tentatives de changement se multiplient ici ou là en France.

2 – Il est regrettable que, jusqu’à présent, les organismes de tutelle aient peu fait pour encourager les efforts entrepris. La sensibilisation des pouvoirs publics par les associations de sourds, par les parents d’enfants sourds et par les professionnels de la santé mentale concernés demeure l’objectif prioritaire. Cette sensibilisation devrait être encore amplifiée par l’intégration de nos propres efforts aux progrès amorcés dans les pays européens, de plus en plus nombreux, qui se sont regroupés depuis 1988 dans la Société Européenne de Santé Mentale et Surdité.

3 – Les professionnels sourds exercent dans la plupart des équipes une activité d’enseignement de la Langue des Signes : ils ne possèdent généralement pas les qualifications requises pour une activité soignante proprement dite, en position de parité avec les professionnels entendants. Il n’y a pas là qu’un problème de formation. Malgré les ouvertures offertes par de récentes circulaires ministérielles, les professionnels sourds rencontrent les plus grandes résistances de la part des administrations pour être embauchés et, quand ils le sont, de la part de leurs collaborateurs entendants dans leur travail quotidien.

4 – La place et le rôle qu’il convient de donner aux activités de soins au sein des établissements d’enseignement sont très diversement appréciés. On a vu que la problématique du soin s’est difficilement extraite de la question de l’éducation et, il n’y a pas si longtemps, le tandem surdité-débilité constituait encore le leitmotiv des théories psychopathologiques. La volonté de dégager les pratiques thérapeutiques des lieux et des moments consacrés à l’enseignement est loin de faire l’unanimité, mais elle serait, me semble-t-il, une manière de lever la confusion et de signifier sans ambiguïté que la surdité n’est pas synonyme, ipso facto, de pathologie mentale.

5 – Certaines équipes ont conçu l’idée de recourir à des interprètes en Langue des Signes Française. Il s’agit là, incontestablement, d’un signe d’évolution prouvant que la nécessité d’obtenir une meilleure communication patient-soignant devenait un objectif prioritaire. Mais cette pratique a ses limites et ses contraintes : outre qu’elle coûte cher, elle devient un obstacle dans l’établissement d’une relation directe, non médiatisée par un tiers, avec le patient sourd. Aussi lui a-t-on souvent préféré le recours aux professionnels sourds de Langue des Signes, auprès desquels patients et soignants peuvent apprendre cette langue, ainsi que cela se pratique, entre autres lieux, à l’Institut National de Jeunes Sourds de Paris et au Château de Vincennes. La présence d’interprètes et la diffusion de la Langue des Signes Française parmi les équipes soignantes ont ainsi accompagné le mouvement général de reconnaissance de cette langue. Mais il s’en faut malheureusement de beaucoup pour que tout ce qu’implique le recours à cet outil que constitue la Langue des Signes soit clairement perçu par la plupart des soignants de patients sourds.

Avant de conclure, je voudrais dire aux participants américains de ce congrès combien nous, professionnels français de santé mentale, rendons honneur à nos aînés, c’est-à-dire à nos collègues et aux sourds d’outre-Atlantique, d’avoir donné, depuis longtemps, dans le domaine humanitaire des soins aux malades mentaux, l’un des plus beaux exemples de ce que veulent dire vraiment l’acceptation de la différence et la reconnaissance d’autrui. Beaucoup d’entre-nous souhaitons réaliser, à notre tour, des transformations institutionnelles profondes et durables, mais pour ce faire nous avons besoin du soutien des pouvoirs publics. N’est-ce pas, en effet, la mission du pouvoir politique de prendre l’initiative en définissant des orientations et des éthiques qui ne se contentent pas simplement de suivre les courants d’opinions ou de gérer les influences et les pressions immédiates ? Ne serait-ce pas là, dans le champ de la santé mentale, le moyen de sortir de l’obtusion dommageable dans laquelle le congrès de Milan a plongé les esprits ?

(Actes du colloque « Les Sourds dans la société. Éducation et accès », Colloque franco-américain, 16-18 octobre 1991 – Fondation franco-américaine/ French-American Foundation)