{"id":724,"date":"2018-05-03T23:19:30","date_gmt":"2018-05-03T21:19:30","guid":{"rendered":"http:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=724"},"modified":"2018-12-07T15:32:03","modified_gmt":"2018-12-07T14:32:03","slug":"%e2%99%a6-a-propos-de-lexpertise","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=724","title":{"rendered":"\u2666\u00a0 \u00c0 propos de l\u2019expertise\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"
Lorsque les personnes en situation de handicap rare et leurs familles interpellent les professionnels, au-del\u00e0 de l\u2019assistance qu\u2019ils sollicitent, leurs questions interrogent la d\u00e9finition de leur r\u00f4le en tant qu\u2019experts. Qu\u2019est-ce, en effet, qu\u2019un expert\u00a0en mati\u00e8re de handicap rare ?<\/span><\/h5>\n
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Comme tout expert, l\u2019expert en mati\u00e8re de handicap rare a accumul\u00e9 du savoir et du savoir-faire. Son expertise repose sur l\u2019\u00e9tude de situations vari\u00e9es, sur des lectures d\u2019ouvrages scientifiques, sur des \u00e9changes avec ses coll\u00e8gues o\u00f9 il confronte les cas entre eux, et sur des pratiques d\u00e9ploy\u00e9es dans des cadres tr\u00e8s divers, bien au-del\u00e0 du seul cadre de la clinique m\u00e9dicale. L\u2019expertise repose sur le recueil et l\u2019analyse du plus grand nombre possible de donn\u00e9es et elle a pour condition la r\u00e9p\u00e9tition de situations. Il est en effet essentiel que l\u2019expert observe des r\u00e9gularit\u00e9s, ce rep\u00e9rage constituant le d\u00e9fi majeur du handicap rare,\u00a0qu\u2019il doit relever : classer les sympt\u00f4mes et les comportements, malgr\u00e9 leur raret\u00e9, dans des tableaux diagnostiques assur\u00e9s qui orienteront sa compr\u00e9hension des ph\u00e9nom\u00e8nes et les conduites \u00e0 tenir.<\/span><\/h5>\n
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La premi\u00e8re \u00e9tape de l\u2019expertise consiste donc \u00e0 tirer du n\u00e9ant, \u00e0 rendre visibles et \u00e0 distinguer, en les nommant, des situations initialement inaper\u00e7ues. Ce faisant, l\u2019expert transforme les cas isol\u00e9s et exceptionnels en \u00e9v\u00e9nements connus et r\u00e9guliers en d\u00e9pit de leur raret\u00e9. Il a fallu des mobilisations de la communaut\u00e9 scientifique, toutes sortes de mouvements collectifs de la soci\u00e9t\u00e9 civile et des actions men\u00e9es par les personnes concern\u00e9es et leurs familles pour rendre socialement visibles et perceptibles non seulement l\u2019existence des personnes en situation de handicap rare mais encore le caract\u00e8re non exceptionnel, malgr\u00e9 leur raret\u00e9, de ces situations. Cela vaut aussi pour toutes sortes de situations de handicap, m\u00eame celles qui ne figurent pas parmi les handicaps dits rares. Par exemple, lorsque la premi\u00e8re unit\u00e9 de soins pour sourds a ouvert ses portes de mani\u00e8re exp\u00e9rimentale en 1995, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re, l\u2019administration doutait encore (le mot est faible) de la n\u00e9cessit\u00e9 de cr\u00e9er un tel service. Vingt ans apr\u00e8s, 19 unit\u00e9s sont en fonctionnement dans le service public \u00e0 travers la France et une vingti\u00e8me ouvrira bient\u00f4t ses portes, offrant plus de 30000 consultations annuelles. Il a fallu concentrer l\u2019offre de soins sur des sites pr\u00e9cis rep\u00e9rables par tous, professionnels et usagers, pour que les demandes latentes de soins des sourds deviennent patentes et que leurs besoins en mati\u00e8re de sant\u00e9 soient reconnus. Prenons aussi le cas du syndrome de Usher, qui illustre parfaitement les bienfaits de cette mise au jour des situations qu\u2019il entra\u00eene. Il n\u2019\u00e9tait pas rare, il y a quelques d\u00e9cennies, que des m\u00e9decins et m\u00eame des sp\u00e9cialistes en ophtalmologie, portant un diagnostic de r\u00e9tinite pigmentaire chez un sourd de naissance, ignorent le lien qui unit les deux d\u00e9ficiences qu\u2019on r\u00e9unit aujourd\u2019hui dans le tableau clinique du syndrome de Usher de type 1. Il n\u2019\u00e9tait pas rare non plus que les parents d\u2019enfant porteur de ce syndrome, conscients du d\u00e9ficit auditif de leur enfant mais n\u2019ayant pas per\u00e7u l\u2019atteinte r\u00e9tinienne d\u00e9butante, m\u00e9connaissent encore plus radicalement le lien entre ces deux d\u00e9ficiences mais aussi l\u2019existence de troubles vestibulaires \u00e0 l\u2019origine des perturbations de l\u2019\u00e9quilibre de l\u2019enfant. Ce dernier se voyait ainsi \u00e0 longueur de temps qualifi\u00e9 de \u00ab\u00a0maladroit\u00a0\u00bb ou de \u00ab\u00a0r\u00eaveur\u00a0\u00bb chaque fois qu\u2019il butait dans une table basse ou une chaussure qui tra\u00eenait et qu\u2019il n\u2019avait pas vue en raison du r\u00e9tr\u00e9cissement de son champ visuel, ou qu\u2019il n\u2019avait pu \u00e9viter par son instabilit\u00e9 posturale. Aujourd\u2019hui, ce syndrome est mieux connu des cliniciens, des professionnels non-m\u00e9decins, des porteurs du syndrome et de leurs familles. Des associations sp\u00e9cifiques et des rencontres collectives leur permettent de trouver des solutions aux mille et un probl\u00e8mes de la vie de tous les jours \u00e0 travers la mise en commun et le partage de leurs exp\u00e9riences respectives. \u00c0 leur tour, les membres de l\u2019entourage se muent, selon le terme qu\u2019on emploie souvent de nos jours, en \u00ab\u00a0experts profanes\u00a0\u00bb.<\/span><\/h5>\n
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Le savoir et le savoir-faire sont donc le r\u00e9sultat d\u2019une patiente accumulation de connaissances et de gestes mille fois r\u00e9p\u00e9t\u00e9s. Partant d\u2019une ignorance relative (relative, parce que personne ne part jamais de rien, en tout \u00eatre humain on trouve toujours quelque connaissance pr\u00e9alable \u00e0 l\u2019acquisition de celles qu\u2019il acquiert au fur et \u00e0 mesure du d\u00e9roulement de son existence), cette accumulation est s\u00e9lective et proc\u00e8de par essais-erreurs, tris des donn\u00e9es et \u00e9valuation de leur caract\u00e8re d\u00e9terminant dans la situation \u00e9tudi\u00e9e. Mais ce processus a aussi un prix. Les s\u00e9lections et les cat\u00e9gorisations mentales comme les constructions de th\u00e9ories empruntent certains chemins et en d\u00e9laissent d\u2019autres. Michel Serres disait que la compr\u00e9hension se paie en monnaie domestique[1]<\/a> : comme le projecteur de cirque qui illumine le clown dans un cercle de lumi\u00e8re alors que tout le reste de la sc\u00e8ne est dans l\u2019obscurit\u00e9, tout ce que l\u2019on comprend se paie d\u2019une \u00e9gale incompr\u00e9hension. Pas de lumi\u00e8re sans obscurit\u00e9, pas moyen de pr\u00e9lever un morceau de r\u00e9el sans en occulter d\u2019autres parties, il n\u2019y a pas de focalisation de l\u2019attention sans m\u00e9connaissance des autres foyers qui pourraient l\u2019attirer, et le fait d\u2019\u00eatre conscient que la connaissance ne rendra jamais compte de la totalit\u00e9 du r\u00e9el n\u2019y change rien. Le connu que l\u2019on gagne sur le terrain de l\u2019inconnu concentre toute notre attention et aurait tendance \u00e0 nous faire oublier l\u2019infinit\u00e9 de nos m\u00e9connaissances et le nombre illimit\u00e9 des connaissances \u00e0 venir.<\/span><\/h5>\n
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Pour que l\u2019expert ou le professionnel entre en relation avec une personne en situation de handicap rare, nous avons dit qu\u2019il vaut mieux qu\u2019il se dote au pr\u00e9alable de quelques comp\u00e9tences. Mais point n\u2019est besoin ici de rappeler que, dans la situation qui nous occupe, l\u2019observation de l\u2019objet ne peut se passer d\u2019un minimum de r\u00e9ciprocit\u00e9 entre l\u2019observateur et l\u2019observ\u00e9, parce que l\u2019objet observ\u00e9 est ici un sujet. L\u2019\u00e9tablissement d\u2019une relation passe ainsi par des \u00e9changes de toutes sortes qui d\u00e9termineront un langage, sinon une langue, entre les deux protagonistes. Entrer en relation avec un sujet n\u00e9cessite que l\u2019expert se place sur le m\u00eame terrain que ce dernier et qu\u2019il recoure \u00e0 un langage partag\u00e9, m\u00eame dans les cas o\u00f9 ce langage repose sur une base tr\u00e8s restreinte. La plus totale des soumissions (et la plus grande in\u00e9galit\u00e9 de position) d\u2019un subordonn\u00e9 vis-\u00e0-vis d\u2019un sup\u00e9rieur n\u00e9cessite toujours l\u2019existence d\u2019une \u00e9galit\u00e9 m\u00eame minime lorsque le sup\u00e9rieur transmet un ordre qui se doit d\u2019\u00eatre compris pour \u00eatre suivi. La question fondamentale est bien celle d\u2019user d\u2019un langage commun, que celui-ci soit d\u00e9j\u00e0 acquis et partag\u00e9 ou qu\u2019il soit n\u00e9cessaire de l\u2019acqu\u00e9rir en partage, sinon de le cr\u00e9er.<\/span><\/h5>\n
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Or, un langage, ou une langue, se d\u00e9ploie toujours dans un registre sensorimoteur particulier. On distinguera ainsi, sch\u00e9matiquement,\u00a0au moins trois situations :<\/span><\/h5>\n
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