{"id":540,"date":"2018-04-16T18:18:22","date_gmt":"2018-04-16T16:18:22","guid":{"rendered":"http:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=540"},"modified":"2018-12-29T17:57:46","modified_gmt":"2018-12-29T16:57:46","slug":"les-unites-regionales-hospitalieres-daccueil-et-de-soins-pour-les-sourds-benoit-mongourdin1-bmongourdinchu-grenoble-fr-alexis-karacostas2-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=540","title":{"rendered":"\u2666 Les\u00a0unit\u00e9s r\u00e9gionales hospitali\u00e8res d\u2019accueil et\u00a0de\u00a0soins pour\u00a0les\u00a0sourds
Regional hospital units devoted to\u00a0care and\u00a0support for\u00a0deaf people
Beno\u00eet\u00a0Mongourdin (1), Alexis\u00a0Karacostas (2)\u00a0
\u00a0(2015)"},"content":{"rendered":"
Porte d\u2019entr\u00e9e dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais pour les patients sourds, les unit\u00e9s r\u00e9gionales d\u2019accueil et de soins pour les sourds (Urass) sont d\u00e9sormais au nombre de 18 en France\u00a01<\/sup><\/a>. Implant\u00e9es pour la plupart dans des CHU, leur mission est d\u2019offrir aux patients sourds des soins de qualit\u00e9 \u00e9quivalente \u00e0 celle de la population g\u00e9n\u00e9rale et d\u2019adapter leur parcours de soins. La surdit\u00e9 place les interlocuteurs, sourds ou entendants, en situation de handicap, et les difficult\u00e9s sont partag\u00e9es entre les interlocuteurs pr\u00e9sents dans l\u2019acte de communication\u00a02<\/sup><\/a>. Ainsi, les m\u00e9decins et autres soignants sont en grande difficult\u00e9 face \u00e0 des patients qu\u2019ils ne comprennent pas et dont ils ne peuvent se faire comprendre.<\/span><\/h5>\n
C\u2019est sous l\u2019impulsion d\u2019usagers sourds eux-m\u00eames, et particuli\u00e8rement du groupe Sourds de l\u2019association Aides, que fut cr\u00e9\u00e9e, en\u00a01995, la premi\u00e8re structure de soins en langue des signes. L\u2019\u00e9pid\u00e9mie de sida r\u00e9v\u00e9lait alors l\u2019exclusion criante, mortelle et jusqu\u2019alors invisible des patients sourds des circuits de soins, d\u2019information et de pr\u00e9vention mis progressivement en place pour la population g\u00e9n\u00e9rale\u00a03,<\/sup><\/a>4<\/sup><\/a>. La premi\u00e8re unit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 implant\u00e9e dans un service de m\u00e9decine interne de l\u2019h\u00f4pital de la Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re \u00e0 Paris. Form\u00e9e d\u2019un m\u00e9decin, d\u2019une assistante sociale et d\u2019une technicienne de laboratoire sourde (et donc autoris\u00e9e, par d\u00e9rogation, \u00e0 exercer dans la fonction publique hospitali\u00e8re), son succ\u00e8s a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diat. Les patients porteurs de pathologies tr\u00e8s diverses y affluaient, mettant au grand jour la r\u00e9alit\u00e9 de ce probl\u00e8me de sant\u00e9 publique invisible et non reconnu jusqu\u2019alors\u00a0: les sourds, en France, \u00e9taient peu ou mal soign\u00e9s, et le syst\u00e8me de sant\u00e9 inadapt\u00e9.<\/span><\/h5>\n

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Organisations des\u00a0Urass<\/span><\/strong><\/h5>\n

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Les principes sur lesquels s\u2019appuie l\u2019organisation\u00a05<\/sup><\/a>\u00a0de ces unit\u00e9s sont\u00a0:\u00a0<\/span><\/h5>\n
– Le transfert de l\u2019exigence linguistique\u00a0:<\/strong>\u00a0ce n\u2019est plus aux patients de s\u2019adapter \u00e0 la langue des professionnels mais aux soignants d\u2019utiliser la langue dans laquelle le patient est le plus \u00e0 l\u2019aise (fran\u00e7ais ou langue des signes). Ainsi, les m\u00e9decins, secr\u00e9taires, psychologues et travailleurs sociaux de ces unit\u00e9s poss\u00e8dent-ils un niveau certifi\u00e9 de langue des signes (au minimum niveau\u00a0B2 du Cadre europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence des langues, acquis ou \u00e0 acqu\u00e9rir, soit 350\u00a0heures de formation linguistique), afin que chacun soit en mesure d\u2019exercer son m\u00e9tier, avec la m\u00eame qualit\u00e9, en langue des signes ou en fran\u00e7ais.<\/span><\/h5>\n
– Des \u00e9quipes form\u00e9es de professionnels sourds et entendants.<\/strong>\u00a0Cette mixit\u00e9 est un gage d\u2019am\u00e9lioration des comp\u00e9tences linguistiques et de vigilance accrue des professionnels entendants en leur permettant d\u2019acqu\u00e9rir les comp\u00e9tences visio-gestuelles et culturelles sp\u00e9cifiques qui leur manquent\u00a0: par exemple, les r\u00e9unions de service se d\u00e9roulent en langue des signes. Une telle organisation bouleverse les repr\u00e9sentations fond\u00e9es sur des pr\u00e9jug\u00e9s des professionnels et des patients (voir plus loin), cr\u00e9ant un espace possible pour une v\u00e9ritable prise en compte de l\u2019existence des patients \u00e0 travers une communication adapt\u00e9e.<\/span><\/h5>\n
– Le travail d\u2019interpr\u00e9tation confi\u00e9 \u00e0 des interpr\u00e8tes dipl\u00f4m\u00e9s,<\/strong>\u00a0titulaires d\u2019un master\u00a0II d\u2019interpr\u00e9tation (Bac\u00a0+\u00a05), seule garantie d\u2019une lev\u00e9e rigoureuse de l\u2019obstacle linguistique et du respect d\u2019un cadre d\u00e9ontologique sans \u00e9quivoque.<\/span><\/h5>\n
– Des interm\u00e9diateurs sourds, indispensables au dispositif,<\/strong>\u00a0aident \u00e0 combler le hiatus culturel entre professionnels et patients. Titulaires de dipl\u00f4mes g\u00e9n\u00e9ralement sociaux, ils assurent l\u2019adaptation des discours par la reformulation des questions et des explications lors des consultations m\u00e9dicales et am\u00e9liorent la compr\u00e9hension mutuelle, comme lorsque les patients pr\u00e9sentent des d\u00e9ficiences associ\u00e9es ou des carences linguistiques. V\u00e9ritables r\u00e9f\u00e9rents identitaires pour les patients comme pour les professionnels, ils peuvent \u00e9galement aider les patients sourds dans leurs d\u00e9marches administratives.<\/span><\/h5>\n
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Parcours de\u00a0soins du\u00a0patient sourd dans\u00a0les\u00a0Urass<\/span><\/strong><\/h5>\n

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Le patient est autonome pour prendre son rendez-vous par SMS, courriel ou fax. Son entourage peut utiliser le t\u00e9l\u00e9phone. Le patient est accueilli sur place par un ou plusieurs membres de l\u2019\u00e9quipe, qui le recevront dans la langue de son choix. Banale pour la population g\u00e9n\u00e9rale, la possibilit\u00e9 de rencontrer un m\u00e9decin, un psychologue ou un travailleur social dans sa propre langue est in\u00e9dite pour un patient sourd.<\/span><\/h5>\n
Si des consultations sp\u00e9cialis\u00e9es, examens ou hospitalisations, sont n\u00e9cessaires, les unit\u00e9s assurent la mise \u00e0 disposition, sur l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 du parcours de soins au sein du CHU, des moyens humains d\u2019adaptation\u00a0: un interpr\u00e8te dipl\u00f4m\u00e9 et, si besoin, un interm\u00e9diateur, parfois un m\u00e9decin ou une assistante sociale. Tout soignant, quel qu\u2019il soit, peut ainsi exercer son m\u00e9tier normalement, sans \u00eatre entrav\u00e9 par les questions de communication.<\/span><\/h5>\n
Ce dispositif permet aux patients sourds d\u2019acc\u00e9der aux droits \u00e9l\u00e9mentaires dont ils sont habituellement priv\u00e9s\u00a0: confidentialit\u00e9 (la surdit\u00e9 ne rend plus obligatoire la pr\u00e9sence d\u2019un proche) et consentement \u00e9clair\u00e9 (par une information adapt\u00e9e, le patient est en mesure d\u2019accepter ou de refuser les soins qui lui sont propos\u00e9s). Le patient sourd devient ainsi acteur de son parcours de soins. Du point de vue des soignants, le dispositif optimise la prise en charge\u00a0: r\u00e9duction des erreurs diagnostiques, des dur\u00e9es d\u2019hospitalisation et des examens \u00ab\u00a0de couverture\u00a0\u00bb inutiles, am\u00e9lioration de l\u2019observance, diminution de la iatrog\u00e9nicit\u00e9, possibilit\u00e9 d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique\u2026<\/span><\/h5>\n
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Repr\u00e9sentations et\u00a0erreurs professionnelles<\/span><\/strong><\/h5>\n

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Le chiffre de 5\u00a0millions de d\u00e9ficients auditifs\u00a06<\/sup><\/a>\u00a0recouvre des r\u00e9alit\u00e9s tr\u00e8s diverses. La question n\u2019est pas \u00ab\u00a0Qu\u2019entend le patient\u00a0?<\/em>\u00a0\u00bb mais \u00ab\u00a0Dans quelle langue est-il le plus \u00e0 l\u2019aise\u00a0?<\/em>\u00a0\u00bb. Les sourds profonds de naissance, majoritairement locuteurs de langue des signes, repr\u00e9sentent 80\u00a0000 \u00e0 100\u00a0000\u00a0personnes\u00a0: ils ne se plaignent pas de leur surdit\u00e9\u00a0(1)<\/sup><\/a>\u00a0mais sont en difficult\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux soins. Les personnes devenues sourdes ou malentendantes, quant \u00e0 elles, sont plus nombreuses et rarement concern\u00e9es par la langue des signes, mais les difficult\u00e9s qu\u2019elles expriment concernent avant tout la carence de lieux de prise en compte des souffrances et difficult\u00e9s occasionn\u00e9es par leurs troubles auditifs, largement minimis\u00e9es ou ignor\u00e9es par les professionnels\u00a07<\/sup><\/a>.<\/span><\/h5>\n
Ainsi, les repr\u00e9sentations des patients sourds qu\u2019ont les professionnels entendants correspondent rarement \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9\u00a0:<\/span><\/h5>\n