{"id":438,"date":"2018-04-06T21:30:33","date_gmt":"2018-04-06T19:30:33","guid":{"rendered":"http:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=438"},"modified":"2018-04-18T22:22:12","modified_gmt":"2018-04-18T20:22:12","slug":"le-therapeute-face-au-sourd-aveugle-journees-de-lassociation-ramses-7-et-8-octobre-2005","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=438","title":{"rendered":"\u2666  Le th\u00e9rapeute face au sourd-aveugle <br \/>Journ\u00e9es de l\u2019association RAMSES,  7 et 8 octobre 2005"},"content":{"rendered":"<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Beaucoup a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 dit au cours de cette journ\u00e9e, je voudrais \u00e0 mon tour faire quelques remarques relatives au travail du psychoth\u00e9rapeute face \u00e0 une personne pr\u00e9sentant un Usher. Mes remarques concerneront la dimension de la iatrog\u00e9nie, c\u2019est-\u00e0-dire des souffrances inflig\u00e9es au patient par le soignant et particuli\u00e8rement trois aspects\u00a0du th\u00e8me qui nous r\u00e9unit : l\u2019effroi, le d\u00e9ni et les conditions de l\u2019efficacit\u00e9 de l\u2019aide fournie par un psychoth\u00e9rapeute.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">L\u2019effroi. Je pense que ce que nous avons vu et entendu aujourd\u2019hui nous a ramen\u00e9s syst\u00e9matiquement, si tant est que nous aurions pu l\u2019oublier, vers l\u2019effroi. L\u2019effroi, c\u2019est-\u00e0-dire une r\u00e9action de peur pouss\u00e9e \u00e0 un degr\u00e9 d\u2019intensit\u00e9 maximale comme peuvent l\u2019\u00eatre une r\u00e9action d\u2019\u00e9pouvante et de panique aigu\u00eb, me para\u00eet \u00eatre au centre de toutes les probl\u00e9matiques qui ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es aujourd\u2019hui. Tout travail psychoth\u00e9rapeutique est la recherche de solutions pour surmonter les obstacles de la vie qui nous font peur. L\u2019effroi, c\u2019en est bien s\u00fbr la manifestation culminante et c\u2019est aussi la r\u00e9action initiale, de d\u00e9part, celle que l\u2019on rencontre chez une personne qui vient d\u2019apprendre qu\u2019elle est porteuse du syndrome de Usher ou chez toute personne de sa famille ou parmi ses proches. Combien de fois n\u2019ai-je pas vu de gens autour de moi, qui n\u2019ayant jamais r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 la question suffoquent \u00e0 la simple \u00e9vocation de l\u2019existence d\u2019une surdit\u00e9 et d\u2019une c\u00e9cit\u00e9 concomitante\u00a0? Il n\u2019y a pas de mots pour d\u00e9crire ce qui est alors ressenti et la seule envie de l\u2019interlocuteur est de prendre ses jambes \u00e0 son cou. Je soulignerai seulement que cet effroi est du m\u00eame ordre que celui qu\u2019\u00e9prouvent les parents d\u2019un enfant \u00e0 qui l\u2019on annonce qu\u2019il est sourd \u2013 je vous laisse le soin d\u2019appr\u00e9cier s\u2019il y a une \u00e9chelle dans l\u2019horreur. L\u2019effroi se transmet \u00e0 tous et en particulier aux soignants et, parmi ceux-ci, au th\u00e9rapeute. J\u2019aborderai un peu plus loin les effets de cet effroi chez le th\u00e9rapeute. Il m\u2019importait surtout de rappeler ici que la mobilisation d\u2019affects extr\u00eamement p\u00e9nibles est au coeur de toute l\u2019affaire qui nous r\u00e9unit aujourd\u2019hui, et que la question qui se pose d\u2019embl\u00e9e, avant toute r\u00e9flexion, est\u00a0: comment \u00e9chapper \u00e0 ce cauchemar\u00a0?<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Pourtant, je ne peux pas rester en rester sur cette premi\u00e8re impression, d\u2019autant que le temps de mon intervention est compt\u00e9. Je voudrais me d\u00e9porter sans attendre vers l\u2019autre bout de l\u2019\u00e9ventail dont l\u2019effroi est un bord. Je me souviens, et je rappelle souvent l\u2019histoire, d\u2019un sourd qui s\u2019\u00e9tait lev\u00e9 dans une r\u00e9union publique et qui avait interpell\u00e9 les participants entendants en leur disant\u00a0: \u00ab\u00a0Il y en a assez de vos remarques, la vie des sourds n\u2019est pas qu\u2019un tissu de malheurs, nous rions, nous sommes heureux, nous sommes vivants\u00a0! Arr\u00eatez de vous lamenter sur notre sort\u00a0!\u00a0\u00bb Ce jour-l\u00e0 j\u2019avais re\u00e7u une le\u00e7on, et je l\u2019avais bien encore en m\u00e9moire et dans mon coeur lorsqu\u2019il s\u2019est agi pour moi de recevoir pour la premi\u00e8re fois un patient porteur de Usher. Nous avons rencontr\u00e9, nous rencontrons tous nous autres entendants voyants (et les t\u00e9moignages d\u2019aujourd\u2019hui le prouvent \u00f4 combien) des sourds malvoyants ou aveugles qui m\u00e8nent une existence heureuse, je veux dire une existence o\u00f9, comme pour nous tous avec nos singularit\u00e9s propres, les p\u00e9riodes de joie, de bonheur, de sentiment de r\u00e9ussite et de confiance en soi peuvent c\u00f4toyer des p\u00e9riodes plus ou moins intenses de doute, de d\u00e9pression et de remise en cause de soi. Oui, il y a des sourds-aveugles qui rient, qui se marient entre eux, qui travaillent, qui sont heureux de vivre dans la solidarit\u00e9 avec leurs familles et leurs amis. Comment est-ce possible\u00a0? N\u2019y a-t-il pas l\u00e0 pour le soignant et le psychoth\u00e9rapeute une piste \u00e0 suivre, qui l\u2019aide \u00e0 comprendre comment ces personnes et leur entourage ont pu passer de l\u2019effroi le plus brut \u00e0 la peur puis, peu \u00e0 peu, au fil des ann\u00e9es et de changements progressifs, \u00e0 des solutions qui m\u00e8nent au bonheur\u00a0?<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">De l\u2019effroi au bien-\u00eatre, il y a un long chemin. C\u2019est sur ce chemin et sur l\u2019accompagnement que le psychoth\u00e9rapeute doit apprendre \u00e0 pratiquer que je voudrais maintenant porter votre attention.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Dans ses nombreux articles et ouvrages, Bernard Mottez, le sociologue que vous connaissez tous, affirme et montre que l\u2019exp\u00e9rience de la surdit\u00e9 est, pour tous ceux, sourds et entendants, qui y sont confront\u00e9s, avant tout et surtout l\u2019exp\u00e9rience du d\u00e9ni. Ce d\u00e9ni est tellement massif, particuli\u00e8rement de la part des entendants, que Bernard Mottez a pu poser la question en 1993, dans la revue Psychanalystes\u00a0: \u00ab\u00a0les Sourds existent-ils\u00a0?\u00a0\u00bb Pour revenir \u00e0 notre sujet, je dirai que l\u2019exp\u00e9rience de la surdi-c\u00e9cit\u00e9 est l\u2019exp\u00e9rience d\u2019un d\u00e9ni encore plus flagrant, encore plus massif, et qu\u2019elle marque de son sceau la vie du sujet sourd-aveugle et il n\u2019y aucune raison pour qu\u2019elle ne marque pas non plus tout soignant et toute relation th\u00e9rapeutique. C\u2019est dire que le th\u00e9rapeute doit apprendre \u00e0 rep\u00e9rer toutes les formes de manifestation du d\u00e9ni, celles du patient, celles de son entourage mais aussi les siennes propres et il doit rester particuli\u00e8rement attentif \u00e0 les d\u00e9faire. Fid\u00e8le \u00e0 la ligne que je me suis fix\u00e9, je ne ferai que citer quelques unes de ces manifestations qui concernent les soignants.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je veux d\u2019abord parler de certains ophtalmologistes ou m\u00e9decins de famille qui ignorent ce qu\u2019est un syndrome d\u2019Usher. Je ne veux pas parler du ph\u00e9nom\u00e8ne de l\u2019ignorance &#8211; que ceux qui n\u2019ont jamais eu de lacunes leur jettent la premi\u00e8re pierre. Non, je veux parler de ces m\u00e9decins qui, ignorant tout du syndrome, n\u2019entendent pas les sympt\u00f4mes de ces jeunes qui signalent, comme leur parents ou leur entourage qui les traite souvent de \u00ab\u00a0maladroits\u00a0\u00bb, qu\u2019ils n\u2019arr\u00eatent pas de cogner ou qu\u2019ils font des chutes. Je veux parler de ces m\u00e9decins qui, \u00e0 un degr\u00e9 de plus, et souvent apr\u00e8s des ann\u00e9es de d\u00e9ni, finissent par diagnostiquer une r\u00e9tinite pigmentaire chez un sujet sourd et, transis d\u2019une horreur qu\u2019ils retiennent \u00e0 peine, renvoient le patient sans plus d\u2019explication sur la nature et sur l\u2019\u00e9volution possible de son affection. Parfois il arrive qu\u2019ils ajoutent leur petite touche personnelle en pr\u00e9tendant que l\u2019avenir du jeune patient est la c\u00e9cit\u00e9, ce qui, j\u2019y reviendrai, est une affirmation m\u00e9dicalement erron\u00e9e et qui double les effets du d\u00e9ni d\u2019une parole traumatisante qui aurait pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9e. Nous savons tous que sont nombreux les cas o\u00f9 la famille, les parents, la fratrie et parfois m\u00eame le conjoint ou la conjointe, sont inform\u00e9s du diagnostic par le m\u00e9decin sans que le patient le soit\u00a0directement. Nous savons tous qu\u2019il n\u2019est pas rare que le porteur d\u2019un Usher soit inform\u00e9 du diagnostic par hasard, par l\u2019indiscr\u00e9tion involontaire d\u2019un familier ou encore par les confidences d\u2019un tiers qui partage sa condition. Le sujet se rend alors compte que l\u2019entourage savait et avait maintenu le secret, parfois pendant des ann\u00e9es, et il en sort doublement choqu\u00e9.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Mais n\u2019oublions pas que la situation se pr\u00e9sente comme celle d\u2019un sourd de naissance qui devient malvoyant. C\u2019est dire que l\u2019annonce de la surdit\u00e9 a d\u00e9j\u00e0 plong\u00e9 une premi\u00e8re fois la famille dans l\u2019angoisse, et que cette angoisse se trouvera r\u00e9activ\u00e9e par l\u2019annonce du diagnostic de r\u00e9tinite. C\u2019est dire aussi que cette premi\u00e8re angoisse est g\u00e9n\u00e9ratrice d\u2019une premi\u00e8re vague de d\u00e9ni, lequel va se trouver relay\u00e9 par l\u2019entourage m\u00e9dical qui fera tout pour \u00e9loigner l\u2019enfant et sa famille de toute communication sign\u00e9e. Et lorsque pointe la menace de c\u00e9cit\u00e9 et, \u00e9ventuellement, la survenue de la c\u00e9cit\u00e9, une deuxi\u00e8me vague d\u2019angoisse et de d\u00e9ni viendra acculer le sujet dans un isolement relationnel d\u00fb \u00e0 l\u2019absence de langue des signes.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Le psychoth\u00e9rapeute recevant le patient pour la premi\u00e8re fois doit \u00eatre pr\u00e9venu qu\u2019il aura affaire \u00e0 l\u2019histoire d\u2019une vie tiss\u00e9e de secrets, d\u2019angoisses et de d\u00e9nis, et qu\u2019il aura fort \u00e0 faire pour aider le patient \u00e0 sortir de ces liens sid\u00e9rants et pathog\u00e8nes. Et je voudrais insister ici sur ce qui me para\u00eet le fondement m\u00eame de toute possibilit\u00e9 de th\u00e9rapie\u00a0: il est n\u00e9cessaire que le th\u00e9rapeute ait une formation pr\u00e9alable approfondie de ce qu\u2019est et de ce qu\u2019implique pour un patient un syndrome de Usher. J\u2019ai bien conscience que je pr\u00eache ce qui pr\u00e9cis\u00e9ment ne m\u2019est pas arriv\u00e9\u00a0: je n\u2019ai pas une connaissance approfondie du syndrome de Usher et ce que j\u2019ai appris, je l\u2019ai appris sur le tas, aupr\u00e8s des patients, et je regrette de leur avoir fait parfois subir les cons\u00e9quences de mon impr\u00e9paration. Je souhaite que pour les g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9sentes et futures de soignants, des formations s\u00e9rieuses soient mises en place. Il est essentiel que le th\u00e9rapeute apprenne \u00e0 ne pas se laisser submerger par un sentiment de catastrophe, par les effets de son impr\u00e9paration face au patient, par le manque d\u2019\u00e9laboration de tout v\u00e9cu ou encore par le manque de connaissances qui le feront porter des jugements erron\u00e9s. Ces aspects ne l\u2019emp\u00eacheront d\u2019ailleurs pas d\u2019\u00eatre amen\u00e9 \u00e0 partager avec le patient des affects malgr\u00e9 tout p\u00e9nibles et angoissants, \u00e0 affronter ses id\u00e9es de suicide, \u00e0 franchir avec lui les effets successifs de la d\u00e9gradation de sa vision\u00a0: arr\u00eat de la conduite automobile, cessation des activit\u00e9s sportives de groupe, changement ou arr\u00eat de l\u2019activit\u00e9 professionnelle, passage \u00e0 la d\u00e9ambulation avec canne, etc. Et il sera certainement plus \u00e0 m\u00eame de soutenir le patient lors de choix parfois difficiles\u00a0: dois-je annoncer \u00e0 ma fianc\u00e9e que j\u2019ai une r\u00e9tinite (sous-entendu\u00a0: ne la ferai-je pas fuir\u00a0?)\u00a0? Puis-je lui demander si elle-m\u00eame en est porteuse (sous-entendu\u00a0: nous risquons d\u2019avoir un enfant pr\u00e9sentant de ce syndrome\u00a0?).<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je voudrais aussi insister sur un point que j\u2019ai bri\u00e8vement abord\u00e9 tout \u00e0 l\u2019heure. Il est impossible de pr\u00e9dire l\u2019\u00e9volution d\u2019un syndrome de Usher et donc l\u2019avenir de la personne qui en est porteuse. Il est imp\u00e9ratif que le th\u00e9rapeute se d\u00e9prenne de toute id\u00e9e de pr\u00e9visibilit\u00e9 des troubles. Les \u00e9volutions d\u2019un syndrome d\u2019Usher peuvent \u00eatre fort diff\u00e9rentes d\u2019un sujet \u00e0 l\u2019autre et nul ne doit se risquer \u00e0 pr\u00e9dire ce qu\u2019il en sera dans deux ans, dans dix ans ou plus tard encore. L\u2019accompagnement du patient par le th\u00e9rapeute doit se faire au jour le jour et non dans l\u2019id\u00e9e pr\u00e9con\u00e7ue de l\u2019aboutissement \u00e0 une c\u00e9cit\u00e9 totale in\u00e9luctable.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Deuxi\u00e8me remarque\u00a0\u00e0 propos de la formation du th\u00e9rapeute : j\u2019ai v\u00e9cu la douloureuse exp\u00e9rience d\u2019avoir eu \u00e0 utiliser le signe suivant pour d\u00e9signer le syndrome d\u2019Usher [x]. Or, ce signe maladroit, et, comme je viens de le dire, m\u00e9dicalement faux, implique que le r\u00e9tr\u00e9cissement du champ visuel aboutit n\u00e9cessairement \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9. Ce signe a ainsi bless\u00e9 et boulevers\u00e9 l\u2019un de mes patients qui s\u2019est repr\u00e9sent\u00e9 aveugle alors qu\u2019il faisait depuis de longues ann\u00e9es l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une r\u00e9duction stationnaire de son champ visuel. La r\u00e8gle fondamentale du m\u00e9decin, \u00ab\u00a0D\u2019abord ne pas nuire\u00a0\u00bb, cela signifie au moins deux choses pour un th\u00e9rapeute\u00a0: conna\u00eetre la question du syndrome de Usher mais savoir aussi l\u2019exprimer franchement, sans maladresse, en langue des signes. C\u2019est dire ici l\u2019importance de programmes comme \u00ab\u00a0Dire la sant\u00e9 en langue des signes\u00a0\u00bb tels qu\u2019ils ont \u00e9t\u00e9 mis en route dans les p\u00f4les de sant\u00e9.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je reviens au d\u00e9ni \u2013 est-il n\u00e9cessaire de redire que tout th\u00e9rapeute est confront\u00e9 aux manifestations de son propre d\u00e9ni\u00a0? Ce d\u00e9ni peut se manifester chaque fois que le patient se met \u00e0 exprimer ses sentiments d\u00e9pressifs, ses angoisses, sa col\u00e8re, ou m\u00eame sa culpabilit\u00e9. Un terme revient souvent dans les d\u00e9bats au sujet de la surdit\u00e9 et de la surdi-c\u00e9cit\u00e9\u00a0: il faut que le patient \u00ab\u00a0accepte \u00ab\u00a0son infirmit\u00e9. Mais cette acceptation est un ph\u00e9nom\u00e8ne bien complexe. Il arrive parfois ce que m\u2019a racont\u00e9 une patiente\u00a0: chaque fois qu\u2019elle essayait de parler de ses conditions de vie, des g\u00eanes occasionn\u00e9es par son Usher, des sentiments d\u2019angoisse ou de col\u00e8re qui l\u2019animait, son entourage tentait de l\u2019emp\u00eacher de parler de son probl\u00e8me. Il \u00e9tait dit que la patiente ayant cens\u00e9e avoir compris ce qu\u2019\u00e9tait un Usher, l\u2019affaire devait \u00eatre class\u00e9e et elle ne devait plus en parler. \u00ab\u00a0Accepter\u00a0\u00bb un Usher ne saurait se faire de mani\u00e8re instantan\u00e9e, une fois pour toute. C\u2019est un processus incessant de remaniement psychique qui chemine tout au long de l\u2019existence et que le th\u00e9rapeute doit partager et accompagner. Il est essentiel que le th\u00e9rapeute ne se ferme pas aux plaintes du sujet, qu\u2019il lui permette de s\u2019exprimer pleinement et qu\u2019il ne minimise pas le v\u00e9cu du patient, qu\u2019il accueille sa col\u00e8re et ses r\u00e9criminations sans le pousser vers une direction o\u00f9 il ne veut pas aller. Un soignant ou un th\u00e9rapeute qui se sent trop angoiss\u00e9 par un patient \u2013 cela arrive bien souvent et pour des raisons qui tiennent aux dispositions du soignant \u2013 doit savoir passer la main et adresser le patient \u00e0 un autre soignant. L\u00e0 encore, les effets du d\u00e9ni peuvent \u00eatre catastrophiques pour le patient et r\u00e9activer ses angoisses et sa d\u00e9pression.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Mais il est encore un autre aspect o\u00f9 la formation peut entrer en jeu pour contribuer \u00e0 d\u00e9faire le d\u00e9ni. La communication avec un sourd-aveugle ou un sourd-malvoyant suppose des changements dans la mani\u00e8re de faire et dans la mani\u00e8re d\u2019\u00eatre du th\u00e9rapeute. Un certain nombre de certitudes durement acquises par un th\u00e9rapeute entendant aupr\u00e8s des sourds peuvent ainsi \u00eatre remises en cause avec les patients sourds-aveugles ou sourds-malvoyants. Les patients sourds-malvoyants n\u00e9cessitent une position parfois plus \u00e9loign\u00e9e des corps que dans la communication entre sourds et entendants. De nombreux t\u00e2tonnements sont parfois n\u00e9cessaires pour arriver \u00e0 d\u00e9terminer les aires de vision favorables aux \u00e9changes de signes. Plus que jamais, il convient de demander au patient le \u00ab\u00a0mode d\u2019emploi\u00a0\u00bb de sa fa\u00e7on d\u2019\u00eatre. L\u2019\u00e9clairage, le rythme de la parole, l\u2019amplitude des signes sont autant de param\u00e8tres capitaux de la communication et c\u2019est pour ne pas en avoir tenu compte que mes entretiens ont parfois \u00e9t\u00e9 truff\u00e9s de malentendus.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En revanche, la communication avec les sourds-aveugles changent les donn\u00e9es du tout au tout\u00a0: proximit\u00e9 des corps et communication en langue des signes tactile confrontent le th\u00e9rapeute \u00e0 l\u2019un des tabous les plus tenaces de sa pratique. Les psychoth\u00e9rapeutes \u2013 et particuli\u00e8rement les psychanalystes \u2013 ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9s dans le respect absolu de l\u2019interdit du toucher corporel. Ils ont ainsi d\u00e9sappris \u00e0 toucher, alors que le toucher est l\u2019un des sens pourtant les plus fondamentaux de toute vie humaine. Mes premi\u00e8res confrontations \u00e0 des sourds-aveugles m\u2019ont donc oblig\u00e9 \u00e0 faire ce que je ne faisais jamais jusque l\u00e0\u00a0: apprendre \u00e0 m\u00ealer mes jambes \u00e0 celles de mon ou de ma patiente sans pour autant lui manquer de respect\u00a0; toucher ses mains, moites ou s\u00e8ches, chaudes ou froides, tendues ou souples, g\u00e9n\u00e9reuses ou r\u00e9ticentes et le laisser toucher les miennes, lui donnant par-l\u00e0 m\u00eame les moyens de reconna\u00eetre les sentiments qui m\u2019animent, quand j\u2019effectue un brusque retrait\u00a0par exemple ; toucher parfois son visage ou lui faire toucher le mien\u00a0; sentir les odeurs de son corps du fait du rapprochement de mon nez mais, \u00f4 stupeur, lui donner en retour mon corps \u00e0 sentir et faire ainsi l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une g\u00eane ou d\u2019une honte possible de ma part. Le p\u00e9rim\u00e8tre habituel de s\u00e9curit\u00e9 est loin d\u2019\u00eatre respect\u00e9. Que de chemin le th\u00e9rapeute a d\u00fb parcourir\u00a0! Avec les sourds, il lui avait fallu se replacer dans le champ visuel du patient, contrairement au dispositif canonique de la psychanalyse. Et voil\u00e0 qu\u2019en plus il doit maintenant se laisser toucher et sentir\u00a0! Il va de soi qu\u2019un th\u00e9rapeute qui n\u2019est pas pr\u00eat \u00e0 franchir ce pas fera mieux de ne pas s\u2019occuper de personnes porteuses de Usher.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je voudrais enfin dire un mot d\u2019une autre source de d\u00e9ni. Le sujet sourd de naissance progressivement malvoyant associe dans sa trajectoire deux \u00e9l\u00e9ments qui n\u2019ont pas la m\u00eame valeur pour lui et qui impliquent deux probl\u00e9matiques bien diff\u00e9rentes. La surdit\u00e9 est g\u00e9n\u00e9ralement plus ancienne et a d\u00e9termin\u00e9 des formes d\u2019existence qui ont constitu\u00e9 \u00e0 la longue une identit\u00e9. La c\u00e9cit\u00e9 se pr\u00e9sente au contraire comme un d\u00e9ficit acquis, progressif, \u00e0 l\u2019\u00e9volution non d\u00e9finissable et qui confronte le sujet \u00e0 une perte d\u2019autant plus douloureuse qu\u2019il a b\u00e2ti son rapport au monde en s\u2019appuyant sur la vision. C\u2019est toute la probl\u00e9matique de la diff\u00e9rence entre le sourd cong\u00e9nital et le devenu sourd que l\u2019on retrouve ici, transpos\u00e9e dans le domaine de la surdi-c\u00e9cit\u00e9. Le travail th\u00e9rapeutique me para\u00eet donc reposer sur un accompagnement du patient qui lui permette de franchir les barrages du d\u00e9ni (par exemple, par la longue et douloureuse \u00e9laboration mentale qui le fera accepter la canne et l\u2019instruction \u00e0 la locomotion). Pour ce faire, il faudra tenir le plus grand compte de sa situation r\u00e9elle et de tirer profit de ses capacit\u00e9s pour vivre heureux. Une cons\u00e9quence de cette diff\u00e9rence de \u00ab\u00a0r\u00e9gime\u00a0\u00bb entre la surdit\u00e9 cong\u00e9nitale et la c\u00e9cit\u00e9 acquise est que le d\u00e9ni s\u2019observe souvent parmi les pairs sourds du sujet porteur d\u2019Usher. Il n\u2019est pas rare que ces derniers fassent l\u2019objet d\u2019un rejet implicite, sinon explicite, de la part de sourds qui, pourtant bien conscients de la diff\u00e9rence entre un d\u00e9ficit cong\u00e9nital et un d\u00e9ficit acquis, supportent mal de voir remis en cause la vue, c\u2019est-\u00e0-dire ce sur quoi ils ont fond\u00e9 une large part de leur identit\u00e9. Je fais r\u00e9f\u00e9rence aux sourds membres de la communaut\u00e9 sourde mais aussi aux professionnels sourds participants aux activit\u00e9s des \u00e9quipes soignantes.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Avec Ilene Miner, psychoth\u00e9rapeute nord-am\u00e9ricaine ayant une longue exp\u00e9rience de th\u00e9rapie avec les sourds-aveugles et malvoyants, je dirai que le travail th\u00e9rapeutique doit permettre de forger une nouvelle identit\u00e9 \u00ab\u00a0qui respecte la personne qui a \u00e9t\u00e9, qui accepte la personne qui est, et qui commence \u00e0 int\u00e9grer la personne qui sera\u00a0\u00bb (Ilene D. Miner, Psychotherapy for People with Usher Syndrom, <em>Psychotherapy with Deaf Clients Diverse Groups<\/em>, I.W. Leigh Editor, Gallaudet University Press, 1999).<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Bernard Mottez ne manque pas une occasion de dire aussi \u00e0 propos des sourds que, contrairement \u00e0 ce que l\u2019on croit, les sourds ne se plaignent pas tant de ne pas entendre que de n\u2019\u00eatre pas entendus. Leur souffrance est \u00e0 la mesure de la surdit\u00e9 de l\u2019environnement. Je pense pouvoir dire, dans la continuit\u00e9 de cette pens\u00e9e, qu\u2019il en va de m\u00eame pour les sourds-aveugles\u00a0ou malvoyants : ils souffrent avant tout de n\u2019\u00eatre pas reconnus dans leur capacit\u00e9 \u00e0 faire face aux exigences de leur condition. Et c\u2019est \u00e0 la reconnaissance et \u00e0 la valorisation de ces capacit\u00e9s que le th\u00e9rapeute doit s\u2019atteler.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je r\u00e9sumerai mon propos en reprenant dans le contexte de la th\u00e9rapie ce qu\u2019\u00e9crit Julius Segal dans une vis\u00e9e plus sociologique\u00a0: une th\u00e9rapie devrait contribuer \u00e0 d\u00e9velopper la communication de quelque mani\u00e8re que ce soit, dans son fond et dans sa forme, \u00e0 aider le patient \u00e0 prendre des initiatives relationnelles qui rompent son isolement et \u00e0 trouver les moyens de ne pas c\u00e9der \u00e0 la culpabilit\u00e9, \u00e0 donner du sens aux \u00e9preuves qu\u2019il traverse et \u00e0 nouer des liens avec ceux qui ont v\u00e9cu des difficult\u00e9s semblables (Julius Segal , <em>Winning Life\u2019s Toughest Battles \u2013 Roots of Human Resilience<\/em>, New York, Mac Grow Hill, 1986). Sur ce dernier point, capital, du formidable potentiel qui g\u00eet dans la solidarit\u00e9 de groupe entre sourds-aveugles et malvoyants, il y aurait beaucoup \u00e0 dire mais ce ne sera pas pour maintenant\u2026<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Je vous remercie de votre attention.<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><\/h5>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Beaucoup a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 dit au cours de cette journ\u00e9e, je voudrais \u00e0 mon tour faire quelques remarques relatives au travail du psychoth\u00e9rapeute face \u00e0 une personne pr\u00e9sentant un Usher. Mes remarques concerneront la dimension de la iatrog\u00e9nie, c\u2019est-\u00e0-dire des souffrances inflig\u00e9es au patient par le soignant et particuli\u00e8rement trois aspects\u00a0du th\u00e8me qui nous r\u00e9unit [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-438","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=438"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":561,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/438\/revisions\/561"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}