Resumen<\/span><\/strong><\/p>\n Lejos de ser un efecto \u00ab\u00a0natural\u00a0\u00bb de la sordera, el sufrimiento mental de las personas sordas y con dificultades auditivas es el resultado final de las m\u00faltiples formas de negaci\u00f3n de la sordera que impregnan en mayor o menor medida las pr\u00e1cticas y representaciones sociales. El movimiento conocido como \u00ab\u00a0El Despertar de los sordos\u00a0\u00bb de los a\u00f1os setenta en Francia y, tras \u00e9l, la aparici\u00f3n de unidades de atenci\u00f3n de la salud para sordos, a partir de los a\u00f1os noventa, permitieron que se exprese y que se pueda observar abiertamente el desamparo psicol\u00f3gico y social de los sordos, que se comprendan mejor sus causas y que se desarrollen respuestas adecuadas. Estas respuestas no pueden venir unicamente de la medicina: es en la organizaci\u00f3n social que se localizan las fuentes del problema y en ella se forjan los medios para resolverlo.<\/span><\/p>\n 1) Trastornos psicol\u00f3gicos, entre negaci\u00f3n y confusi\u00f3n<\/span><\/strong><\/p>\n Para las personas sordas de nacimiento o con sordera tempranamente adquirida, la perspectiva de la enfermedad es a priori poco significativa, ya que no han experimentado un \u00ab\u00a0antes\u00a0\u00bb y un \u00ab\u00a0despu\u00e9s\u00a0\u00bb de la aparici\u00f3n de la p\u00e9rdida de audici\u00f3n. Por otro lado, se enfrentan muy pronto con los efectos relacionales y sociales de la sordera: frecuente colapso psicol\u00f3gico de los padres oyentes cuando se anuncia el diagn\u00f3stico, a menudo dolorosa confrontaci\u00f3n con el entorno oyente familiar y social, los hermanos, el entorno escolar, etc. Pero el compromiso en el camino de la rehabilitaci\u00f3n auditiva, elegido y decidido por los padres, y en particular del implante coclear \u2013 que implica un procedimiento quir\u00fargico, ajustes t\u00e9cnicos repetidos y reeducaci\u00f3n fonoaudiol\u00f3gica a largo plazo -, pronto lo habran introducido a la condici\u00f3n de sujeto a tratar.<\/span><\/p>\n Las personas que se quedan sordas experimentan la dolorosa experiencia de la deficiencia de un \u00f3rgano que funcionaba bien. Deseosas de volver a su estado anterior y de eliminar los ac\u00fafenos que las asedian, est\u00e1n dispuestas a recurrir a la medicina para recuperar la audici\u00f3n. Sin embargo no pueden evitar las consecuencias relacionales y sociales de esta situaci\u00f3n que se ha vuelto permanente y que introduce una ruptura en su forma de vida.<\/span><\/p>\n Hasta hoy, no s\u00f3lo se han confundido a menudo estas dos perspectivas – confusi\u00f3n que ha marcado generaciones de sordos y ha causado m\u00faltiples sufrimientos -, sino que a menudo se ha descuidado la dimensi\u00f3n del estado en favor de la dimensi\u00f3n de la enfermedad, con la consecuente sobreinvestidura masiva de los recursos m\u00e9dicos y param\u00e9dicos en detrimento de las medidas sociales2<\/sup>.<\/span><\/p>\n 2) La aparici\u00f3n de las unidades de atenci\u00f3n a las personas sordas como parte del servicio p\u00fablico a mediados de los a\u00f1os noventa.<\/span><\/strong><\/p>\n Con estas unidades se ha puesto en marcha un conjunto de nuevas pr\u00e1cticas y han comenzado a cambiar las representaciones, tanto de las personas sordas o con problemas de audici\u00f3n, como de los profesionales de la salud. La posibilidad de que las personas sordas puedan consultar en lugares espec\u00edficos y en el idioma que elijan, con profesionales de la salud que conocen su estilo de vida, su situaci\u00f3n sociol\u00f3gica y sanitaria, y que comparten el idioma, ha permitido reducir su angustiosa oposici\u00f3n a cualquier marco de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Esta oposicion est\u00e1 arraigada en lo m\u00e1s profundo de su ser, como consecuencia de la violencia de desubjetivaci\u00f3n<\/em> que han sufrido desde la infancia. Las unidades han permitido que comience a expresarse un sufrimiento multifac\u00e9tico y hasta este momento indecible. Los sordos tienen cada vez menos miedo de encontrarse con los \u00ab\u00a0psi\u00a0\u00bb y de atreverse finalmente a afrontar sus experiencias dolorosas sin negarlas. La posibilidad de una escucha atenta abri\u00f3 el camino a una verdadera consideraci\u00f3n de sus heridas y de las carencias emocionales, pedag\u00f3gicas, culturales, sociales y ling\u00fc\u00edsticas a las que fueron sometidos. Al mismo tiempo, m\u00e1s all\u00e1 del marco confidencial de las consultas m\u00e9dicas, los sordos comenzaron a afirmarse en el escenario social haciendo p\u00fablicas sus reivindicaciones culturales y pol\u00edticas.<\/span><\/p>\n Con respecto a los profesionales de la salud, zonas enteras de negaci\u00f3n est\u00e1n empezando a caer: los m\u00e9dicos reconocen cada vez m\u00e1s que saben poco y nada sobre la sordera y que a menudo son incapaces de comunicarse adecuadamente con un paciente sordo. A pesar de cierta reticencia ideol\u00f3gica y de las inevitables limitaciones presupuestarias, las administraciones hospitalarias admiten cada vez m\u00e1s que se necesita un sistema de atenci\u00f3n adecuado. Se est\u00e1 llevando a cabo una transformaci\u00f3n que va acercando gradualmente a los sordos e hipoac\u00fasicos – exclu\u00eddos durante demasiado tiempo del acceso a la salud, la educacion terap\u00e9utica y la prevenci\u00f3n -, con el mundo de los profesionales de la salud.<\/span><\/p>\n 3) En el coraz\u00f3n de este acercamiento reside la presencia de profesionales sordos de la salud <\/span><\/strong><\/p>\n Sin lugar a dudas, ninguna pr\u00e1ctica ha hecho m\u00e1s por este acercamiento entre los dos mundos que la integraci\u00f3n de profesionales sordos en los equipos de atenci\u00f3n de la salud. Los sordos dejan de ser \u00fanicamente los destinatarios de la solicitud de los oyentes para convertirse en colegas. Desde esta posici\u00f3n, contribuyen a modificar las pr\u00e1cticas y representaciones de los profesionales oyentes, con el fin de responder mejor, de forma m\u00e1s flexible y con mayor adaptabilidad a las necesidades de salud de la poblaci\u00f3n sorda. Desde un punto de vista sociol\u00f3gico, los profesionales sordos no han alcanzado a\u00fan niveles de formaci\u00f3n equivalentes a los de los profesionales oyentes, tanto en t\u00e9rminos cualitativos -tipos de formaci\u00f3n y diplomas obtenidos -, como en t\u00e9rminos cuantitativos – n\u00famero de profesionales formados -. Es su presencia lo que cuenta, y ella ha cambiado significativamente el ambiente de la atenci\u00f3n de la salud para los sordos. La importancia de su rol fue plenamente reconocida en Francia por una circular del Ministerio de la salud en abril de 20073<\/sup>. Esta circular establece los criterios de creaci\u00f3n y de funcionamiento de las unidades de atenci\u00f3n de la salud para las personas sordas. Los sordos est\u00e1n afirmando su existencia, como profesionales de pleno derecho y parte integrante de un equipo de salud, y como ciudadanos con un papel social al fin reconocido, en este lugar y en muchos otros, desde que el movimiento del \u00ab\u00a0Despertar de los Sordos\u00a0\u00bb de los a\u00f1os setenta los puso en primera l\u00ednea.<\/span><\/p>\n 4) \u00bfLas personas sordas tienen necesidades espec\u00edficas en el \u00e1rea de la salud mental?<\/span><\/strong><\/p>\n S\u00ed y no.<\/span><\/p>\n No, si consideramos los trastornos mentales que tienen.<\/span><\/p>\n Contrariamente a lo que algunos especialistas han podido afirmar, en t\u00e9rminos cualitativos las patolog\u00edas identificadas no difieren de las de las personas oyentes. No existe una psicopatolog\u00eda espec\u00edfica de los sordos. La sordera en s\u00ed misma no confiere ninguna caracter\u00edstica particular que no se encuentre en la poblaci\u00f3n general.<\/span><\/p>\n En t\u00e9rminos cuantitativos, hemos visto un aumento significativo de la demanda de atenci\u00f3n en salud mental durante la \u00faltima d\u00e9cada. Tal como lo demuestran las estad\u00edsticas anuales de las unidades de atenci\u00f3n para personas sordas, este hecho puede interpretarse de dos maneras. Como hemos se\u00f1alado, es indiscutible que en estas unidades la expresi\u00f3n del sufrimiento psicol\u00f3gico de los sordos ha encontrado un lugar que la ha vuelto visible. Cada vez m\u00e1s unidades est\u00e1n incorporando profesionales de la salud mental para tomar en cuenta el sufrimiento psicol\u00f3gico (aunque demasiado lentamente, debido a problemas presupuestarios). Las demandas aumentan vertiginosamente cada a\u00f1o. Ya no s\u00f3lo se toman en consideraci\u00f3n los efectos del maltrato, de los abusos sexuales en la infancia o de los diversos traumas que han padecido los adultos sordos. Las consultas revelan formas m\u00e1s insidiosas de negaci\u00f3n de la sordera, que hacen que la vida de los sordos est\u00e9 a menudo ligada a formas de ansiedad y depresi\u00f3n. En estas consultas tambi\u00e9n se revelan las condiciones desastrosas de la escolaridad de los ni\u00f1os sordos, las grandes fallas de comunicaci\u00f3n en la inserci\u00f3n laboral de los adultos, lo conflictos intergeneracionales entre sordos y oyentes en las familias (por ejemplo los ni\u00f1os oyentes de padres sordos), y sobre todo los efectos del aislamiento como consecuencia de la sordera. Podemos citar varios ejemplos: una persona que se queda sorda es abandonada a su suerte, sin recibir apoyo psicol\u00f3gico despu\u00e9s de la evaluaci\u00f3n audiol\u00f3gica inicial. Otra persona sorda de nacimiento, vive sin que su familia le diga que es portadora de una patolog\u00eda particular. A otra persona, su familia no le dice que un pariente muy querido ha muerto. A una persona sorda joven se la excluye cuidadosamente de cualquier contacto con sus compa\u00f1eros y se la priva de la lengua de se\u00f1as, que podr\u00eda dominar f\u00e1cilmente utilizando sus habilidades visuales naturales. Otra persona es considerada (en la escuela, en la familia o en el trabajo) como \u00ab\u00a0incapaz de hacer algo\u00a0\u00bb porque es sorda, etc.<\/span><\/p>\n El aumento de la demanda de atenci\u00f3n de la salud mental no se debe s\u00f3lo a esta reciente \u00ab\u00a0visibilidad\u00a0\u00bb de las necesidades de la poblaci\u00f3n sorda. Ahora tenemos todas las razones para pensar que las personas sordas experimentan situaciones que generan ansiedad y sufrimiento mental con m\u00e1s frecuencia que la poblaci\u00f3n en general. Afirmar esto sin que haya una investigaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica detallada en el territorio franc\u00e9s, abre el camino a posibles controversias. Pero otras investigaciones anteriores realizadas en algunos pa\u00edses europeos, ya hab\u00edan confirmado lo que los profesionales franceses de la salud mental de los a\u00f1os setenta y ochenta hab\u00edan previsto. Pienso en particular en un estudio del equipo del Dr. Johannes Fellinger en Linz, Austria, citado por el Dr. Jean Dagron en su libro \u00ab\u00a0Los silenciosos. Cr\u00f3nicas de veinte a\u00f1os de medicina para sordos \u00ab\u00a04<\/sup> y en la investigaci\u00f3n realizada bajo la direcci\u00f3n de la UNISDA5<\/sup>.<\/span><\/p>\n Una actitud pol\u00edticamente correcta y b\u00e1sicamente demag\u00f3gica consistir\u00eda en negar este hecho en nombre de la igualdad entre los sordos y los oyentes. Esto implicar\u00eda confundir la igualdad entre las personas sordas y oyentes en cuanto a la capacidad de construir una vida sana y acceder al bienestar, y la igualdad en cuanto a las condiciones de vida de las personas sordas y oyentes, cosa que est\u00e1 lejos de lograrse. Tambi\u00e9n significar\u00eda olvidar que estas condiciones de vida siguen estando marcadas por las m\u00faltiples formas de negaci\u00f3n de las capacidades de las personas sordas y la exclusi\u00f3n cr\u00f3nica de las que han sido y siguen siendo v\u00edctimas a pesar de algunos progresos realizados. Al contrario de lo que se ha dicho durante mucho tiempo, no es la sordera lo que hace sufrir los sordos, sino el destino que les reserva la sociedad. Los sordos sufren por no ser suficientemente acogidos y escuchados. La negaci\u00f3n no es s\u00f3lo la presi\u00f3n psicol\u00f3gica y la opresi\u00f3n ejercida sobre la persona sorda por su familia, amigos, escuela o entorno profesional. Es adem\u00e1s una fuerza psicol\u00f3gica que los sordos interiorizan y cuyos valores asimilan. Podemos referirnos por ejemplo al shock que los padres oyentes reciben cuando se dan cuenta de que su hijo es sordo. En todas las etapas de la vida, para contrarrestar los efectos nocivos a largo plazo de este shock, para tratar de protegerse, y con el objetivo de \u00ab\u00a0darle a su hijo todas las oportunidades\u00a0\u00bb, los padres adoptaran a menudo – en un contexto de presi\u00f3n normativa y de falta de libertad de elecci\u00f3n -, actitudes de rechazo de la sordera, y devolver\u00e1n al ni\u00f1o una imagen de la sordera como una plaga que debe ser eliminada. El ni\u00f1o crecer\u00e1 as\u00ed avergonz\u00e1ndose, sinti\u00e9ndose culpable de la tristeza infligida a sus familiares y con la sensaci\u00f3n de que es el \u00fanico que vive con esta enfermedad. Pensemos tambi\u00e9n en los adultos que se quedan sordos, cuyo c\u00edrculo familiar (c\u00f3nyuge y\/o hijos) no est\u00e1 preparado para este acontecimiento y que a pesar de toda la compasi\u00f3n que pueda mostrar, se niega o evita por todos los medios tomar en cuenta la nueva situaci\u00f3n, dejando as\u00ed a la persona frente a la soledad y la depresi\u00f3n, consecuencias de su nueva condici\u00f3n. La negaci\u00f3n no afecta s\u00f3lo los dem\u00e1s. Adem\u00e1s de impregnar la red social, tambi\u00e9n es interiorizada por el propio sordo y lo expone a la desorientaci\u00f3n y al tormento.<\/span><\/p>\n \u00bfCu\u00e1l puede ser la respuesta a esta situaci\u00f3n? A la pregunta inicial \u00ab\u00a0\u00bfTienen los sordos necesidades espec\u00edficas de salud mental?\u201d, esta vez responderemos s\u00ed, pero desde dos perspectivas complementarias:<\/span><\/p>\n En t\u00e9rminos de salud es necesario organizar una atenci\u00f3n que tome en cuenta las especificidades de la condici\u00f3n de las personas sordas o hipoac\u00fasicas. Esto requiere una intensa movilizaci\u00f3n sanitaria, administrativa, profesional y pol\u00edtica.<\/span><\/p>\n Para un profesional de la salud, esto significa, en primer lugar, no confundirlo todo y respetar las diferencias individuales. La elecci\u00f3n del idioma del paciente es su responsabilidad y es el profesional de la salud quien tiene que adaptarse. La circular de abril de 2007 es expl\u00edcita sobre este punto. En la introducci\u00f3n de esta circular leemos: \u00ab\u00a0A partir de ahora, ya no les corresponde a los pacientes adaptarse a la lengua de los profesionales de la salud, sino que es el equipo el que debe adaptarse a las habilidades de comunicaci\u00f3n de los pacientes. En consecuencia, la misi\u00f3n principal de las unidades es garantizar la igualdad de acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para los sordos, al igual que para la poblaci\u00f3n en general. \u00bb6<\/sup><\/span><\/p>\n Tambi\u00e9n se requiere un conocimiento s\u00f3lido de la situaci\u00f3n ling\u00fc\u00edstica, cultural, sociol\u00f3gica y sanitaria de la poblaci\u00f3n sorda. El profesional de la salud no s\u00f3lo debe integrar este conocimiento, sino tambi\u00e9n adaptar su forma de ser y de moverse de acuerdo con las disposiciones y antecedentes f\u00edsicos y culturales de su interlocutor sordo.<\/span><\/p>\n Pero lo que entra en juego no son s\u00f3lo las condiciones de la atenci\u00f3n de la salud. La calidad de la organizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n, no puede por s\u00ed sola responder a los retos que plantea el sufrimiento psicol\u00f3gico de las personas sordas e hipoac\u00fasicas que tiene su origen mucho antes de los lugares en los que se brinda la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/span><\/p>\n 5) La salud, una cuesti\u00f3n m\u00e9dica, pero no \u00fanicamente<\/span><\/strong><\/p>\n La lucha contra la negaci\u00f3n y el aislamiento requiere una pol\u00edtica a favor de la plena ciudadan\u00eda que promueva la igualdad de condici\u00f3n de los sordos. Se trata de luchar multiplicando la cantidad de puentes entre los sordos, los hipoac\u00fasicos y los oyentes, en todos los \u00e1mbitos. La dimensi\u00f3n colectiva de esta lucha debe ser puesta en primer plano, ya que es la \u00fanica manera de contrarrestar de manera eficaz el aislamiento que sufren los sordos. Esto significa multiplicar los puntos de encuentro sociales, las interfaces asociativas, las estructuras pedag\u00f3gicas, profesionales o sociales donde las personas sordas y oyentes act\u00faan juntas, en un esp\u00edritu de colaboraci\u00f3n y respeto por las diferencias. Esto implica hacer todo lo posible para garantizar que las personas sordas y oyentes ocupen puestos equivalentes de responsabilidad social y profesional, en particular en el \u00e1mbito de la salud, y vivan en el reconocimiento mutuo.<\/span><\/p>\n Est\u00e1 claro que la salud de las personas sordas no es s\u00f3lo un asunto de los profesionales de la salud, que con raz\u00f3n exigen medios adecuados para alcanzar sus objetivos. Se trata sobre todo de una lucha por ampliar la democracia, para que todas las voces, ya sean orales o en se\u00f1as, puedan ser escuchadas.<\/span><\/p>\n Notas\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n 1 Bernard Mottez, Persistir contra la deficiencia a menudo aumenta la discapacidad. El ejemplo de los sordos<\/em>. Sociologie et soci\u00e9t\u00e9, n\u00b01, Montreal, 1977. Este argumento desarrolla una idea que permaneci\u00f3 in\u00e9dita pero que fue redactada por el autor en 1973. Ver Bernard Mottez, Les Sourds existent-il<\/em>s? Textos reunidos y presentados por Andrea Benvenuto, L’Harmattan, 2006, Par\u00eds.<\/span><\/p>\n 2 Bernard Mottez, ib\u00edd.<\/span><\/p>\n 3 Circular DHOS\/E1 N\u00ba 2007-163, del 20 de abril de 2007, sobre las misiones, la organizaci\u00f3n y el funcionamiento de las unidades de recepci\u00f3n y atenci\u00f3n de a<\/u> los pacientes sordos en lengua de se\u00f1as (LS).<\/span><\/p>\n 4 Jean Dagron, Les silencieux. Chroniques de vingt ans de m\u00e9decine avec les Sourds<\/em>, Presse Pluriel, 2008, p. 134.<\/span><\/p>\n 5 Angustia psicol\u00f3gica de las personas sordas, con dificultades auditivas, sordas y\/o con acufenos, estudio realizado por TNS Sofres para la UNISDA<\/em>, mayo de 2011 (http:\/\/unisda.org\/IMG\/pdf\/Unisda_-_Etude_TNS-SOFRES_-_Mai_2011.pdf).<\/span><\/p>\n 6 Carta del Director de la Internaci\u00f3n y Organizaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n, A. Podeur, presentando la Circular DHOS\/E1 N\u00ba 2007-163 del 20 de abril de 2007.<\/span><\/p>\n (Versi\u00f3n modificada de un texto escrito para la conferencia de la UNISDA en Par\u00eds, en mayo de 2011. Agradezco a Martina Jordan por su apoyo en la traducci\u00f3n del texto en espa\u00f1ol).<\/span><\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Resumen Lejos de ser un efecto \u00ab\u00a0natural\u00a0\u00bb de la sordera, el sufrimiento mental de las personas sordas y con dificultades auditivas es el resultado final de las m\u00faltiples formas de negaci\u00f3n de la sordera que impregnan en mayor o menor medida las pr\u00e1cticas y representaciones sociales. 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