{"id":1342,"date":"2019-02-08T15:03:03","date_gmt":"2019-02-08T14:03:03","guid":{"rendered":"http:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=1342"},"modified":"2019-02-08T15:11:19","modified_gmt":"2019-02-08T14:11:19","slug":"%e2%99%a6-intervention-en-reunion-du-service-de-genetique-dr-alexandra-durr-service-de-genetique-hopital-la-pitie-salpetriere-20-fevrier-2006","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/?p=1342","title":{"rendered":"\u2666 Intervention en r\u00e9union du service de g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale et clinique (H\u00f4pital La Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re, 20 f\u00e9vrier 2006)"},"content":{"rendered":"
L\u2019UNISS a vu le jour en 1995, son d\u00e9marrage officiel date de 1996. Depuis, son effectif et ses moyens ont \u00e9t\u00e9 augment\u00e9, l\u2019\u00e9quipe comporte th\u00e9oriquement 16 personnes parmi lesquelles 4 sont sourdes (explication).<\/span><\/h5>\n
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La situation de l\u2019UNISS s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e tellement exemplaire que le gouvernement a d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er dix puis douze p\u00f4les identiques (explication).<\/span><\/h5>\n
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En quoi ces p\u00f4les sont-ils originaux\u00a0?<\/span><\/h5>\n
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Tout d\u2019abord, l\u2019UNISS s\u2019inscrit dans la lign\u00e9e des services qui ont reconnu l\u2019importance fondamentale, dans tout acte de soin, du partage d\u2019une m\u00eame langue entre le patient et le soignant. Je pense \u00e0 tous ces services qui, depuis longtemps d\u00e9j\u00e0, font appel \u00e0 un interpr\u00e8te quand un m\u00e9decin entreprend de soigner un \u00e9tranger. Comprendre le patient et se faire comprendre de lui est une exigence fondamentale de tout acte de soin, une r\u00e8gle d\u00e9ontologique dont le non respect constitue une faute, sur le plan m\u00e9dical comme sur le plan \u00e9thique, et une faute g\u00e9n\u00e9ratrice de souffrance et donc de iatrog\u00e9nie et qui contrevient \u00e0 la r\u00e8gle du primum non nocere<\/em>. Or le probl\u00e8me essentiel que pose la communication entre sourds et entendants est que pour les sourds, la communication est essentiellement visuelle-gestuelle alors que pour l\u2019entendant elle est auditive-orale. M\u00eame dans le cas de patients sourds ne pratiquant pas la langue des signes, la communication passe par la vue et s\u2019accompagne de gestes (mouvement des l\u00e8vres qu\u2019il faut lire et\/ou LPC). Donc l\u2019UNISS a r\u00e9pondu \u00e0 cette exigence d\u2019une communication adapt\u00e9e en mettant \u00e0 la disposition des patients sourds dont la premi\u00e8re langue est la LSF 1) des soignants \u00ab\u00a0signeurs\u00a0\u00bb, 2) des interpr\u00e8tes langue des signes\/fran\u00e7ais lors des consultations avec des m\u00e9decins non-signeurs, 3) des professionnels sourds eux-m\u00eames capables d\u2019accueillir les patients dans leur langue et partageant leur condition. Le r\u00e9sultat est que notre activit\u00e9 professionnelle se d\u00e9roule quotidiennement dans une langue \u00e9trang\u00e8re que nous ma\u00eetrisons tous peu ou prou et que nous ne cessons d\u2019am\u00e9liorer gr\u00e2ce \u00e0 nos \u00e9changes avec les patients, \u00e0 nos \u00e9changes entre soignants et gr\u00e2ce \u00e0 des formations compl\u00e9mentaires que nous organisons plusieurs fois par an. Nos r\u00e9unions et nos staffs se d\u00e9roulent donc en langue de signes, sauf quand des visiteurs non-signeurs y participent, auquel cas nous faisons appel \u00e0 des interpr\u00e8tes ext\u00e9rieurs \u00e0 notre unit\u00e9.<\/span><\/h5>\n
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Le second point sur lequel je voudrais attirer votre attention est celui des professionnels sourds. Pour la premi\u00e8re fois dans l\u2019histoire du handicap en France, un service de soins m\u00e9dicaux a embauch\u00e9 des professionnels sourds pour soigner des usagers sourds. Cette dimension est v\u00e9ritablement une innovation. Que des entendants bienveillants et philanthropes s\u2019occupent de sourds, rien que, somme toute, de bien traditionnel. Il s\u2019est toujours agi pour les sourds de fournir les efforts n\u00e9cessaires pour s\u2019adapter aux normes entendantes. Mais que des entendants fassent le n\u00e9cessaire pour changer l\u2019institution afin de la rendre plus accueillante et qu\u2019en plus les sourds deviennent leurs collaborateurs et sur un pied d\u2019\u00e9galit\u00e9, voil\u00e0 qui ne s\u2019\u00e9tait jamais vu et qui ach\u00e8ve de renverser la tendance\u00a0: les sourds ne sont pas seulement un objet d\u2019\u00e9tude et de soins mais des partenaires.<\/span><\/h5>\n
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Je voudrais en troisi\u00e8me lieu souligner une autre dimension, tout aussi fondamentale, de la petite r\u00e9volution constitu\u00e9e par l\u2019apparition des p\u00f4les de soins pour sourds. Deux directions, deux perspectives\u00a0 s\u2019offrent en effet aux soignants : soigner la surdit\u00e9 ou soigner les maladies des sourds.<\/span><\/h5>\n
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Soigner la surdit\u00e9<\/strong>, c\u2019est faire en sorte que les sourds entendent, ou du moins entendent moins mal. Cela ne peut se faire que si, d\u2019une part, il y a une demande de traitement de la surdit\u00e9 (qu\u2019elle vienne des patients eux-m\u00eames ou qu\u2019elle vienne des parents d\u2019enfants sourds), et que si, d\u2019autre part, sont mis en place des soins appropri\u00e9s, ORL et apparent\u00e9s, visant autant que faire se peut \u00e0 r\u00e9tablir l\u2019audition et \u00e0 annuler les effets du d\u00e9ficit auditif sur la parole. Dans cette perspective dite \u00ab\u00a0r\u00e9paratrice\u00a0\u00bb, le soignant ne peut intervenir qu\u2019en faisant de la surdit\u00e9 un mal ou une maladie, une tare \u00e0 \u00e9liminer, en l\u2019assimilant \u00e0 une n\u00e9gativit\u00e9 qu\u2019il faut effacer, et donc en faisant du sourd un malade \u00e0 traiter.<\/span><\/h5>\n
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Tout autre est la perspective de soigner les maladies des sourds\u00a0<\/strong>: ici, les soignants accueillent les sourds tels qu\u2019ils sont, non pour en faire des entendants mais pour leur permettre d\u2019avoir acc\u00e8s aux m\u00eames soins que les entendants, quand ils sont malades dans leur corps ou dans leur esprit. L\u2019ouverture de l\u2019UNISS a permis de mettre en \u00e9vidence l\u2019\u00e9norme d\u00e9calage qui existait entre les soins fournis aux entendants et ceux auxquels les sourds avaient acc\u00e8s. Erreurs de diagnostics, erreurs de prescription de traitement, mauvaise observance des traitements par les patients faute de compr\u00e9hension \u00e9taient le lot commun des sourds. Notre objectif est donc de ne pas poser d\u2019a priori <\/em>id\u00e9ologique sur la mani\u00e8re dont un patient sourd doit \u00eatre ou ne pas \u00eatre, se comporter ou ne pas se comporter. Si des sourds s\u2019expriment en langue de signes, et ils sont l\u00e9gions, nous avons le devoir de les accueillir dans leur langue, ce n\u2019est pas \u00e0 nous de choisir et de leur imposer une fa\u00e7on d\u2019\u00eatre. Il va de soi qu\u2019un patient qui ne signe pas devra \u00eatre re\u00e7u en langue orale m\u00eame si les malentendus risquent d\u2019\u00eatre plus nombreux. Dans cette perspective, la surdit\u00e9 est une singularit\u00e9 culturelle, un mode de vie, une mani\u00e8re d\u2019\u00eatre, bref une donn\u00e9e incontournable avec laquelle les sourds ont appris \u00e0 vivre et qu\u2019ils nous invitent, nous entendants, \u00e0 partager.<\/span><\/h5>\n
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Mais revenons \u00e0 la perspective r\u00e9paratrice. En tentant d\u2019\u00e9liminer la surdit\u00e9, que font r\u00e9ellement les m\u00e9decins\u00a0? Je crois qu\u2019il faut ici distinguer deux aspects de la question. Par l\u2019appareillage proth\u00e9tique, par les implants cochl\u00e9aires, les ORL et collaborateurs (psychologues, orthophonistes, audiophonologistes etc.) visent \u00e0 r\u00e9duire un d\u00e9ficit organique. On con\u00e7oit ais\u00e9ment que des devenus tardivement sourds, qui entendaient et qui n\u2019entendent plus, qui savent bien ce qu\u2019est d\u2019avoir entendu parce qu\u2019ils ont b\u00e2ti naturellement leur vie en y int\u00e9grant l\u2019audition, soient particuli\u00e8rement demandeurs de tels soins. Mais pour les sourds de naissance qui ont appris \u00e0 vivre avec la langue des signes, qui ont grandi dans un environnement o\u00f9 la surdit\u00e9 ne fait pas peur et n\u2019est pas honteuse, qui ont des amis sourds et souvent un conjoint ou une conjointe sourde, voire des enfants sourds, la surdit\u00e9 n\u2019est pas qu\u2019une affaire d\u2019oreille. Je dirais m\u00eame\u00a0: l\u2019oreille est le dernier de leur souci. Et l\u2019on con\u00e7oit ais\u00e9ment que les diverses th\u00e9rapeutiques propos\u00e9es puissent susciter une opposition farouche de leur part parce qu\u2019elle remet en cause leur identit\u00e9. Un peu comme si on proposait un jour \u00e0 un Noir, qui a v\u00e9cu dans sa condition de Noir, de devenir blanc, ou \u00e0 un homme de devenir femme. En proposant aux sourds de r\u00e9parer leur oreille, les adeptes de la r\u00e9paration ne font pas que r\u00e9duire la surdit\u00e9. Ils remettent en cause l\u2019identit\u00e9 des individus, parfois s\u2019en m\u00eame s\u2019en rendre compte. Un exemple\u00a0: Mme Boisseau, secr\u00e9taire d\u2019Etat aux personnes handicap\u00e9es, inaugurait un jour le Caf\u00e9 Signes, un caf\u00e9 de Paris g\u00e9r\u00e9 par un CAT accueillant des sourds avec handicaps associ\u00e9s. Devant un foule tr\u00e8s nombreuse compos\u00e9e essentiellement de sourds accourus pour saluer cet \u00e9v\u00e9nement unique en son genre, et par l\u2019entremise d\u2019un interpr\u00e8te en langue des signes, Mme Boisseau a annonc\u00e9 fi\u00e8rement,\u00a0en substance (je cite de m\u00e9moire): \u00ab\u00a0r\u00e9jouissez-vous, demain, gr\u00e2ce aux mesures prises par le gouvernement en faveur du d\u00e9pistage pr\u00e9coce de la surdit\u00e9 et du traitement pr\u00e9coce par les implants cochl\u00e9aires, la pr\u00e9vention de la surdit\u00e9 va faire d\u2019\u00e9normes progr\u00e8s\u00a0!\u00a0\u00bb C\u2019est-\u00e0-dire, en deux mots, r\u00e9jouissez-vous comme nous, entendants, demain il n\u2019y aura plus de sourds. Vous pouvez imaginer l\u2019effet de ce type de discours sur des personnes dont la vie enti\u00e8re s\u2019est construite autour de la surdit\u00e9\u00a0! Il n\u2019est pas venu une seule seconde \u00e0 l\u2019esprit de cette dame, qui voyait dans la surdit\u00e9 un fl\u00e9au, que les sourds se r\u00e9jouissaient de la cr\u00e9ation d\u2019un caf\u00e9 signes dont l\u2019existence n\u2019aurait aucun sens s\u2019ils venaient \u00e0 dispara\u00eetre.<\/span><\/h5>\n
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Cela pos\u00e9, une objection ne manquera pas d\u2019appara\u00eetre\u00a0: \u00ab\u00a0Vous dites que la surdit\u00e9 est une culture. Soit. Mais elle n\u2019existe que parce que des sourds adultes existent et la font vivre. Si demain, les progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques viennent \u00e0 \u00e9radiquer la surdit\u00e9 d\u00e8s le plus jeune \u00e2ge, il n\u2019y aura nulle n\u00e9cessit\u00e9 ou possibilit\u00e9 de culture sourde, les sourds dispara\u00eetront en rejoignant le lot commun de l\u2019humanit\u00e9\u00a0\u00bb. Cette objection est recevable sur un plan th\u00e9orique. Je tenterai d\u2019y r\u00e9pondre en indiquant quelques arguments qui me font croire qu\u2019en pratique, elle ne r\u00e9siste pas \u00e0 un examen s\u00e9rieux. Il me faut passer par le rappel de certains \u00e9l\u00e9ments qui rel\u00e8vent de l\u2019histoire des sourds.<\/span><\/h5>\n
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Tout d\u2019abord, il me faut souligner la distance extr\u00eame qui existe traditionnellement entre le monde de la r\u00e9paration de la surdit\u00e9 (ORL, etc.) et la culture sourde. Le monde de la m\u00e9decine ignore \u00e0 peu pr\u00e8s tout du mode de vie et des besoins des sourds. Ce monde pense avoir r\u00e9gl\u00e9 le probl\u00e8me en croyant que les sourds n\u2019aspirent qu\u2019\u00e0 entendre. L\u2019ignorance des besoins des sourds est donc le fruit non seulement d\u2019une lacune de savoir, mais d\u2019une d\u00e9n\u00e9gation, d\u2019un d\u00e9ni dont on peut mesurer les effets tous les jours. Ce d\u00e9ni est la force motrice de l\u2019id\u00e9ologie dite \u00ab\u00a0oraliste\u00a0\u00bb. Nos soci\u00e9t\u00e9s ont longtemps refus\u00e9 de reconna\u00eetre que les sourds ont une langue qui fait partie du patrimoine culturel de l\u2019humanit\u00e9. Cette attitude de refus et de d\u00e9n\u00e9gation est maintenant moins unanime, on peut le constater par la pr\u00e9sence aujourd\u2019hui plus affich\u00e9e de la langue de signes dans de nombreux lieux de la vie quotidienne. On peut aussi signaler le fait qu\u2019elle est consid\u00e9r\u00e9e par des universitaires de France et de nombreux pays dans le monde comme un objet d\u2019\u00e9tude et de recherche d\u2019un tr\u00e8s grand int\u00e9r\u00eat. La cr\u00e9ation de l\u2019UNISS est aussi le r\u00e9sultat de ce changement de mentalit\u00e9s. Cette reconnaissance a grandement facilit\u00e9 l\u2019ouverture en direction d\u2019une plus grande l\u2019accessibilit\u00e9 (des lieux publics, des fonctions, des services, des institutions, etc.).<\/span><\/h5>\n
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L\u2019id\u00e9ologie oraliste n\u2019est pas que le choix d\u2019une option en faveur de l\u2019oral. Elle veut imposer un mode de vie entendant aux sourds (une seule langue, la langue orale, et une seule perspective, devenir aussi entendant que possible). Cette tendance existe depuis longtemps et ses tenants ont toujours fait miroiter l\u2019espoir d\u2019une \u00ab\u00a0gu\u00e9rison\u00a0\u00bb et d\u2019une disparition du \u00ab\u00a0fl\u00e9au\u00a0\u00bb et \u00e0 laquelle chaque d\u00e9couverte ou avanc\u00e9e scientifique redonne des forces. L\u2019histoire de la m\u00e9decine des 19\u00e8me<\/sup> et 20\u00e8me si\u00e8cles est ponctu\u00e9e par ces cris de joie des m\u00e9decins, relay\u00e9s par la presse qui s\u2019enthousiasme encore plus vite qu\u2019eux, lorsqu\u2019apparaissent des techniques chirurgicales innovantes (du cath\u00e9t\u00e9risme de la trompe d\u2019Eustache aux implants cochl\u00e9aires et bulbaires), des proth\u00e8ses auditives plus performantes (m\u00e9caniques puis \u00e9lectriques, analogiques puis num\u00e9riques). Le moins qu\u2019on puisse dire, c\u2019est que malgr\u00e9 ces communiqu\u00e9s de victoire, jusqu\u2019aujourd\u2019hui la surdit\u00e9 n\u2019a pas disparu, le bien-\u00eatre individuel et social des sourds (et, partant, la politique d\u2019accessibilit\u00e9 qui y m\u00e8ne) sont toujours des objectifs d\u2019actualit\u00e9. Il faut \u00eatre clairs\u00a0: on peut soigner la surdit\u00e9, et m\u00eame pr\u00e9venir son apparition. Mais il faut se garder de toute attitude discriminatoire \u00e0 l\u2019\u00e9gard de la population sourde. Demain, on rasera peut-\u00eatre gratis, mais en attendant dans le pr\u00e9sent les sourds sont toujours l\u00e0 et demandent qu\u2019on les prenne en consid\u00e9ration. En s\u2019inscrivant dans la perspective de r\u00e9duire la surdit\u00e9, les \u00ab\u00a0r\u00e9parateurs\u00a0\u00bb, qu\u2019ils en soient conscients ou non, franchissent souvent un pas qui consiste \u00e0 devenir les crois\u00e9s de la disparition de la surdit\u00e9. Non contents de soigner la surdit\u00e9, ils pr\u00f4nent le refus de toute mesure susceptible de faire une place \u00e0 part enti\u00e8re aux sourds et \u00e0 la langue de signes\u00a0: leur attitude consiste \u00e0 ne jamais prendre en compte l\u2019avis et les positions des sourds signeurs, ils pr\u00e9tendent que l\u2019acquisition de la langue des signes emp\u00eache celle de la langue orale, ils luttent pour la suppression de tous les programmes d\u2019\u00e9ducation bilingue, et m\u00e8nent des campagnes en faveur des implants cochl\u00e9aires au d\u00e9triment de tout autre mesure. Il suffit de regarder de nombreux sites Internet pour s\u2019en persuader. Parall\u00e8lement, tout d\u00e9bat m\u00e9dical et \u00e9thique sur l\u2019implant cochl\u00e9aire est gomm\u00e9. Inutiles, les d\u00e9bats sur la possibilit\u00e9 de vivre autrement qu\u2019implant\u00e9, minimis\u00e9s les risques, les accidents graves et les \u00e9checs des implants, tus les effets iatrog\u00e8nes du d\u00e9pistage pr\u00e9coce de la surdit\u00e9. En revanche, toute mesure qui fait miroiter la disparition prochaine de la surdit\u00e9 est diffus\u00e9e \u00e0 grands renforts de publicit\u00e9, faisant passer \u00e0 la trappe toute autre solution qui ne concorderait pas avec ces objectifs. <\/span><\/h5>\n
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Comment peut-on alors contester le bien-fond\u00e9 du d\u00e9pistage pr\u00e9coce\u00a0? Comment peut-on souhaiter une autre voie que la r\u00e9habilitation de l\u2019audition de son enfant\u00a0?<\/span><\/h5>\n
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Il me suffira de citer qu\u2019en Su\u00e8de, la tr\u00e8s grande majorit\u00e9 des enfants est implant\u00e9e pr\u00e9cocement. Mais la condition de la pose d\u2019un implant est l\u2019apprentissage de la langue des signes, par l\u2019enfant et par sa famille. Non seulement la langue des signes n\u2019entre pas en contradiction avec la technique de l\u2019implant, mais elle garantit que l\u2019enfant entrera en communication visuelle-gestuelle avec son entourage quels que soient les r\u00e9sultats de l\u2019implant. En France, on entend souvent les ORL souligner que l\u2019implant ne rend pas entendant, les enfants restant sourds quand ils enl\u00e8vent leur appareil. Pourtant, il ne leur vient pas \u00e0 l\u2019id\u00e9e de tirer toutes les conclusions de cette remarque et de s\u2019engager r\u00e9solument dans le bilinguisme LSF\/fran\u00e7ais et la politique d\u2019accessibilit\u00e9.<\/span><\/h5>\n
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Je voudrais en venir maintenant \u00e0 la g\u00e9n\u00e9tique, sujet qui \u00e9videmment vous concerne plus directement. Depuis la deuxi\u00e8me moiti\u00e9 du 19\u00e8me<\/sup> si\u00e8cle, la g\u00e9n\u00e9tique s\u2019est inscrite dans le paysage de la surdit\u00e9. Et, tout naturellement, elle s\u2019est inscrite sur les deux versants du d\u00e9bat. Bref rappel historique sur ces deux aspects.<\/span><\/h5>\n
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En 1883, Graham Bell, connu pour \u00eatre l\u2019inventeur du t\u00e9l\u00e9phone et dont la s\u0153ur et la femme \u00e9taient sourdes, prononce \u00e0 l\u2019Acad\u00e9mie des Sciences des \u00c9tats-Unis un discours dont le titre est tout un programme\u00a0: M\u00e9moire sur la formation d\u2019une vari\u00e9t\u00e9 sourde de la race humaine<\/em>. Il pr\u00e9tend \u00e9viter la constitution d\u2019une vari\u00e9t\u00e9 sourde de la race humaine par des consid\u00e9rations fond\u00e9es sur la g\u00e9n\u00e9tique en pr\u00e9conisant des mesures qui tendraient \u00e0 emp\u00eacher les sourds de se reproduire entre eux. Pour cela, il faut selon lui \u00e9viter qu\u2019ils se rencontrent, du plus jeune \u00e2ge \u00e0 l\u2019\u00e2ge le plus avanc\u00e9, d\u2019o\u00f9\u00a0: politique d\u2019int\u00e9gration scolaire (pas plus d\u2019un \u00e9l\u00e8ve sourd par classe d\u2019entendants), refus des mariages entre sourds, fermeture des clubs et associations de toutes sortes, interdiction de la presse sourde, etc. \u00c0 ce moment de l\u2019histoire o\u00f9 les manipulations g\u00e9n\u00e9tiques n\u2019ont pas encore cours, il pr\u00e9conise des mesures sociales gravement discriminatoires.<\/span><\/h5>\n
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\u00c0 la m\u00eame p\u00e9riode (1880), \u00e0 Milan, en Italie, un congr\u00e8s international mais essentiellement franco-italien r\u00e9unissant enseignants de sourds et des repr\u00e9sentants de minist\u00e8res de l\u2019\u00e9ducation et de la sant\u00e9 prend la d\u00e9cision d\u2019interdire d\u00e9finitivement la langue des signes dans tous les lieux d\u2019enseignement des sourds. En France, cette mesure sera appliqu\u00e9e sans faille et durera\u2026 jusqu\u2019en 1976, date \u00e0 laquelle une circulaire l\u00e8ve l\u2019interdiction – sans pour autant donner encore une place quelconque \u00e0 la langue de signes dans l\u2019enseignement.<\/span><\/h5>\n
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Je ne pourrai pas m\u2019\u00e9tendre sur la description des tendances qui traversent l\u2019eug\u00e9nisme en mati\u00e8re de surdit\u00e9. Je rappellerai que la politique nazie, d\u00e8s 1933, a prescrit la disparition de la surdit\u00e9 par des mesures autrement plus radicales que celle de Graham Bell\u00a0: campagnes de st\u00e9rilisation de masse, puis \u00e9limination des sourds dans des camps.<\/span><\/h5>\n
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Si je cite ces exemples particuli\u00e8rement saillants des politiques oralistes de n\u00e9gation de la surdit\u00e9, c\u2019est pour rappeler que les g\u00e9n\u00e9ticiens doivent aussi prendre position par rapport aux questions m\u00e9dicales et \u00e9thiques relatives \u00e0 la surdit\u00e9, et j\u2019esp\u00e8re qu\u2019ils sauront faire la diff\u00e9rence entre l\u2019attitude qui consiste \u00e0 r\u00e9pondre favorablement \u00e0 une demande de r\u00e9paration et celle, totalitaire, qui glisse de la demande \u00e9clair\u00e9e et volontaire du patient ou de ses parents et du droit de choisir, \u00e0 l\u2019imposition d\u2019un pr\u00eat-\u00e0-penser syst\u00e9matique (le d\u00e9pistage obligatoire, l\u2019implant pour tout le monde, la disparition de la surdit\u00e9, la lutte contre toutes les options contraires \u00e0 cette politique, etc.).<\/span><\/h5>\n
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La d\u00e9couverte de la connexine 26, la possibilit\u00e9 d\u2019un d\u00e9pistage ant\u00e9-natal et de l\u2019interruption de grossesse pour suspicion de surdit\u00e9, le d\u00e9pistage pr\u00e9coce de la surdit\u00e9, la pr\u00e9tention d\u2019avoir d\u00e9couvert \u00ab\u00a0le\u00a0\u00bb traitement de la surdit\u00e9 (les implants), autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui dessinent une plus grande mainmise de la m\u00e9decine sur les choix de vie des individus, qui lui attribuent un peu plus le statut de malade, qui poussent \u00e0 n\u00e9gliger la possibilit\u00e9 de choisir d\u2019autres voies et qui renforcent ce que Foucault a pu d\u00e9crire comme le bio-pouvoir<\/em>. Il n\u2019est pas indiff\u00e9rent que les m\u00e9decins se joignent aux professionnels sourds pour pratiquer le conseil g\u00e9n\u00e9tique et r\u00e9duisent la distance qui les d\u00e9pare du monde des sourds, il n\u2019est pas indiff\u00e9rent de respecter vraiment (et pas seulement de mani\u00e8re formelle) la libert\u00e9 des parents de choisir l\u2019\u00e9ducation de leurs enfants, sans les culpabiliser s\u2019ils n\u2019optent pas pour le \u00ab\u00a0traitement\u00a0\u00bb m\u00e9dical\u00a0 de la surdit\u00e9, il n\u2019est pas indiff\u00e9rent de r\u00e9fl\u00e9chir aux dispositifs qui permettraient de r\u00e9duire les effets iatrog\u00e8nes de l\u2019annonce du diagnostic et du d\u00e9pistage pr\u00e9coce ou ant\u00e9-natal, il n\u2019est pas inutile de rappeler que des parents entendants inform\u00e9s d\u2019un diagnostic ant\u00e9-natal de pr\u00e9sence de connexine 26 peuvent souhaiter n\u00e9anmoins la poursuite de la grossesse.<\/span><\/h5>\n
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(Texte in\u00e9dit<\/em>)<\/span><\/h5>\n
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L\u2019UNISS a vu le jour en 1995, son d\u00e9marrage officiel date de 1996. Depuis, son effectif et ses moyens ont \u00e9t\u00e9 augment\u00e9, l\u2019\u00e9quipe comporte th\u00e9oriquement 16 personnes parmi lesquelles 4 sont sourdes (explication). La situation de l\u2019UNISS s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e tellement exemplaire que le gouvernement a d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er dix puis douze p\u00f4les identiques (explication). En […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1342","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1342","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1342"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1348,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1342\/revisions\/1348"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1342"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1342"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alexiskaracostas.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}