Resumen

Lejos de ser un efecto “natural” de la sordera, el sufrimiento mental de las personas sordas y con dificultades auditivas es el resultado final de las múltiples formas de negación de la sordera que impregnan en mayor o menor medida las prácticas y representaciones sociales. El movimiento conocido como “El Despertar de los sordos” de los años setenta en Francia y, tras él, la aparición de unidades de atención de la salud para sordos, a partir de los años noventa, permitieron que se exprese y que se pueda observar abiertamente el desamparo psicológico y social de los sordos, que se comprendan mejor sus causas y que se desarrollen respuestas adecuadas. Estas respuestas no pueden venir unicamente de la medicina: es en la organización social que se localizan las fuentes del problema y en ella se forjan los medios para resolverlo.

1) Trastornos psicológicos, entre negación y confusión

Para las personas sordas de nacimiento o con sordera tempranamente adquirida, la perspectiva de la enfermedad es a priori poco significativa, ya que no han experimentado un “antes” y un “después” de la aparición de la pérdida de audición. Por otro lado, se enfrentan muy pronto con los efectos relacionales y sociales de la sordera: frecuente colapso psicológico de los padres oyentes cuando se anuncia el diagnóstico, a menudo dolorosa confrontación con el entorno oyente familiar y social, los hermanos, el entorno escolar, etc. Pero el compromiso en el camino de la rehabilitación auditiva, elegido y decidido por los padres, y en particular del implante coclear – que implica un procedimiento quirúrgico, ajustes técnicos repetidos y reeducación fonoaudiológica a largo plazo -, pronto lo habran introducido a la condición de sujeto a tratar.

Las personas que se quedan sordas experimentan la dolorosa experiencia de la deficiencia de un órgano que funcionaba bien. Deseosas de volver a su estado anterior y de eliminar los acúfenos que las asedian, están dispuestas a recurrir a la medicina para recuperar la audición. Sin embargo no pueden evitar las consecuencias relacionales y sociales de esta situación que se ha vuelto permanente y que introduce una ruptura en su forma de vida.

Hasta hoy, no sólo se han confundido a menudo estas dos perspectivas – confusión que ha marcado generaciones de sordos y ha causado múltiples sufrimientos -, sino que a menudo se ha descuidado la dimensión del estado en favor de la dimensión de la enfermedad, con la consecuente sobreinvestidura masiva de los recursos médicos y paramédicos en detrimento de las medidas sociales².

2) La aparición de las unidades de atención a las personas sordas como parte del servicio público a mediados de los años noventa.

Con estas unidades se ha puesto en marcha un conjunto de nuevas prácticas y han comenzado a cambiar las representaciones, tanto de las personas sordas o con problemas de audición, como de los profesionales de la salud. La posibilidad de que las personas sordas puedan consultar en lugares específicos y en el idioma que elijan, con profesionales de la salud que conocen su estilo de vida, su situación sociológica y sanitaria, y que comparten el idioma, ha permitido reducir su angustiosa oposición a cualquier marco de atención médica. Esta oposicion está arraigada en lo más profundo de su ser, como consecuencia de la violencia de desubjetivación que han sufrido desde la infancia. Las unidades han permitido que comience a expresarse un sufrimiento multifacético y hasta este momento indecible. Los sordos tienen cada vez menos miedo de encontrarse con los “psi” y de atreverse finalmente a afrontar sus experiencias dolorosas sin negarlas. La posibilidad de una escucha atenta abrió el camino a una verdadera consideración de sus heridas y de las carencias emocionales, pedagógicas, culturales, sociales y lingüísticas a las que fueron sometidos. Al mismo tiempo, más allá del marco confidencial de las consultas médicas, los sordos comenzaron a afirmarse en el escenario social haciendo públicas sus reivindicaciones culturales y políticas.

Con respecto a los profesionales de la salud, zonas enteras de negación están empezando a caer: los médicos reconocen cada vez más que saben poco y nada sobre la sordera y que a menudo son incapaces de comunicarse adecuadamente con un paciente sordo. A pesar de cierta reticencia ideológica y de las inevitables limitaciones presupuestarias, las administraciones hospitalarias admiten cada vez más que se necesita un sistema de atención adecuado. Se está llevando a cabo una transformación que va acercando gradualmente a los sordos e hipoacúsicos – excluídos durante demasiado tiempo del acceso a la salud, la educacion terapéutica y la prevención -, con el mundo de los profesionales de la salud.

3) En el corazón de este acercamiento reside la presencia de profesionales sordos de la salud

Sin lugar a dudas, ninguna práctica ha hecho más por este acercamiento entre los dos mundos que la integración de profesionales sordos en los equipos de atención de la salud. Los sordos dejan de ser únicamente los destinatarios de la solicitud de los oyentes para convertirse en colegas. Desde esta posición, contribuyen a modificar las prácticas y representaciones de los profesionales oyentes, con el fin de responder mejor, de forma más flexible y con mayor adaptabilidad a las necesidades de salud de la población sorda. Desde un punto de vista sociológico, los profesionales sordos no han alcanzado aún niveles de formación equivalentes a los de los profesionales oyentes, tanto en términos cualitativos -tipos de formación y diplomas obtenidos -, como en términos cuantitativos – número de profesionales formados -. Es su presencia lo que cuenta, y ella ha cambiado significativamente el ambiente de la atención de la salud para los sordos. La importancia de su rol fue plenamente reconocida en Francia por una circular del Ministerio de la salud en abril de 2007³. Esta circular establece los criterios de creación y de funcionamiento de las unidades de atención de la salud para las personas sordas. Los sordos están afirmando su existencia, como profesionales de pleno derecho y parte integrante de un equipo de salud, y como ciudadanos con un papel social al fin reconocido, en este lugar y en muchos otros, desde que el movimiento del “Despertar de los Sordos” de los años setenta los puso en primera línea.

4) ¿Las personas sordas tienen necesidades específicas en el área de la salud mental?

Sí y no.

No, si consideramos los trastornos mentales que tienen.

Contrariamente a lo que algunos especialistas han podido afirmar, en términos cualitativos las patologías identificadas no difieren de las de las personas oyentes. No existe una psicopatología específica de los sordos. La sordera en sí misma no confiere ninguna característica particular que no se encuentre en la población general.

En términos cuantitativos, hemos visto un aumento significativo de la demanda de atención en salud mental durante la última década. Tal como lo demuestran las estadísticas anuales de las unidades de atención para personas sordas, este hecho puede interpretarse de dos maneras. Como hemos señalado, es indiscutible que en estas unidades la expresión del sufrimiento psicológico de los sordos ha encontrado un lugar que la ha vuelto visible. Cada vez más unidades están incorporando profesionales de la salud mental para tomar en cuenta el sufrimiento psicológico (aunque demasiado lentamente, debido a problemas presupuestarios). Las demandas aumentan vertiginosamente cada año. Ya no sólo se toman en consideración los efectos del maltrato, de los abusos sexuales en la infancia o de los diversos traumas que han padecido los adultos sordos. Las consultas revelan formas más insidiosas de negación de la sordera, que hacen que la vida de los sordos esté a menudo ligada a formas de ansiedad y depresión. En estas consultas también se revelan las condiciones desastrosas de la escolaridad de los niños sordos, las grandes fallas de comunicación en la inserción laboral de los adultos, lo conflictos intergeneracionales entre sordos y oyentes en las familias (por ejemplo los niños oyentes de padres sordos), y sobre todo los efectos del aislamiento como consecuencia de la sordera. Podemos citar varios ejemplos: una persona que se queda sorda es abandonada a su suerte, sin recibir apoyo psicológico después de la evaluación audiológica inicial. Otra persona sorda de nacimiento, vive sin que su familia le diga que es portadora de una patología particular. A otra persona, su familia no le dice que un pariente muy querido ha muerto. A una persona sorda joven se la excluye cuidadosamente de cualquier contacto con sus compañeros y se la priva de la lengua de señas, que podría dominar fácilmente utilizando sus habilidades visuales naturales. Otra persona es considerada (en la escuela, en la familia o en el trabajo) como “incapaz de hacer algo” porque es sorda, etc.

El aumento de la demanda de atención de la salud mental no se debe sólo a esta reciente “visibilidad” de las necesidades de la población sorda. Ahora tenemos todas las razones para pensar que las personas sordas experimentan situaciones que generan ansiedad y sufrimiento mental con más frecuencia que la población en general. Afirmar esto sin que haya una investigación epidemiológica detallada en el territorio francés, abre el camino a posibles controversias. Pero otras investigaciones anteriores realizadas en algunos países europeos, ya habían confirmado lo que los profesionales franceses de la salud mental de los años setenta y ochenta habían previsto. Pienso en particular en un estudio del equipo del Dr. Johannes Fellinger en Linz, Austria, citado por el Dr. Jean Dagron en su libro “Los silenciosos. Crónicas de veinte años de medicina para sordos “⁴ y en la investigación realizada bajo la dirección de la UNISDA⁵.

Una actitud políticamente correcta y básicamente demagógica consistiría en negar este hecho en nombre de la igualdad entre los sordos y los oyentes. Esto implicaría confundir la igualdad entre las personas sordas y oyentes en cuanto a la capacidad de construir una vida sana y acceder al bienestar, y la igualdad en cuanto a las condiciones de vida de las personas sordas y oyentes, cosa que está lejos de lograrse. También significaría olvidar que estas condiciones de vida siguen estando marcadas por las múltiples formas de negación de las capacidades de las personas sordas y la exclusión crónica de las que han sido y siguen siendo víctimas a pesar de algunos progresos realizados. Al contrario de lo que se ha dicho durante mucho tiempo, no es la sordera lo que hace sufrir los sordos, sino el destino que les reserva la sociedad. Los sordos sufren por no ser suficientemente acogidos y escuchados. La negación no es sólo la presión psicológica y la opresión ejercida sobre la persona sorda por su familia, amigos, escuela o entorno profesional. Es además una fuerza psicológica que los sordos interiorizan y cuyos valores asimilan. Podemos referirnos por ejemplo al shock que los padres oyentes reciben cuando se dan cuenta de que su hijo es sordo. En todas las etapas de la vida, para contrarrestar los efectos nocivos a largo plazo de este shock, para tratar de protegerse, y con el objetivo de “darle a su hijo todas las oportunidades”, los padres adoptaran a menudo – en un contexto de presión normativa y de falta de libertad de elección -, actitudes de rechazo de la sordera, y devolverán al niño una imagen de la sordera como una plaga que debe ser eliminada. El niño crecerá así avergonzándose, sintiéndose culpable de la tristeza infligida a sus familiares y con la sensación de que es el único que vive con esta enfermedad. Pensemos también en los adultos que se quedan sordos, cuyo círculo familiar (cónyuge y/o hijos) no está preparado para este acontecimiento y que a pesar de toda la compasión que pueda mostrar, se niega o evita por todos los medios tomar en cuenta la nueva situación, dejando así a la persona frente a la soledad y la depresión, consecuencias de su nueva condición. La negación no afecta sólo los demás. Además de impregnar la red social, también es interiorizada por el propio sordo y lo expone a la desorientación y al tormento.

¿Cuál puede ser la respuesta a esta situación? A la pregunta inicial “¿Tienen los sordos necesidades específicas de salud mental?”, esta vez responderemos sí, pero desde dos perspectivas complementarias:

En términos de salud es necesario organizar una atención que tome en cuenta las especificidades de la condición de las personas sordas o hipoacúsicas. Esto requiere una intensa movilización sanitaria, administrativa, profesional y política.

Para un profesional de la salud, esto significa, en primer lugar, no confundirlo todo y respetar las diferencias individuales. La elección del idioma del paciente es su responsabilidad y es el profesional de la salud quien tiene que adaptarse. La circular de abril de 2007 es explícita sobre este punto. En la introducción de esta circular leemos: “A partir de ahora, ya no les corresponde a los pacientes adaptarse a la lengua de los profesionales de la salud, sino que es el equipo el que debe adaptarse a las habilidades de comunicación de los pacientes. En consecuencia, la misión principal de las unidades es garantizar la igualdad de acceso a la atención médica para los sordos, al igual que para la población en general. »⁶

También se requiere un conocimiento sólido de la situación lingüística, cultural, sociológica y sanitaria de la población sorda. El profesional de la salud no sólo debe integrar este conocimiento, sino también adaptar su forma de ser y de moverse de acuerdo con las disposiciones y antecedentes físicos y culturales de su interlocutor sordo.

Pero lo que entra en juego no son sólo las condiciones de la atención de la salud. La calidad de la organización de la atención, no puede por sí sola responder a los retos que plantea el sufrimiento psicológico de las personas sordas e hipoacúsicas que tiene su origen mucho antes de los lugares en los que se brinda la atención médica.

5) La salud, una cuestión médica, pero no únicamente

La lucha contra la negación y el aislamiento requiere una política a favor de la plena ciudadanía que promueva la igualdad de condición de los sordos. Se trata de luchar multiplicando la cantidad de puentes entre los sordos, los hipoacúsicos y los oyentes, en todos los ámbitos. La dimensión colectiva de esta lucha debe ser puesta en primer plano, ya que es la única manera de contrarrestar de manera eficaz el aislamiento que sufren los sordos. Esto significa multiplicar los puntos de encuentro sociales, las interfaces asociativas, las estructuras pedagógicas, profesionales o sociales donde las personas sordas y oyentes actúan juntas, en un espíritu de colaboración y respeto por las diferencias. Esto implica hacer todo lo posible para garantizar que las personas sordas y oyentes ocupen puestos equivalentes de responsabilidad social y profesional, en particular en el ámbito de la salud, y vivan en el reconocimiento mutuo.

Está claro que la salud de las personas sordas no es sólo un asunto de los profesionales de la salud, que con razón exigen medios adecuados para alcanzar sus objetivos. Se trata sobre todo de una lucha por ampliar la democracia, para que todas las voces, ya sean orales o en señas, puedan ser escuchadas.

Notas 

1 Bernard Mottez, Persistir contra la deficiencia a menudo aumenta la discapacidad. El ejemplo de los sordos. Sociologie et société, n°1, Montreal, 1977. Este argumento desarrolla una idea que permaneció inédita pero que fue redactada por el autor en 1973. Ver Bernard Mottez, Les Sourds existent-ils? Textos reunidos y presentados por Andrea Benvenuto, L’Harmattan, 2006, París.

2 Bernard Mottez, ibíd.

3 Circular DHOS/E1 Nº 2007-163, del 20 de abril de 2007, sobre las misiones, la organización y el funcionamiento de las unidades de recepción y atención de a los pacientes sordos en lengua de señas (LS).

4 Jean Dagron, Les silencieux. Chroniques de vingt ans de médecine avec les Sourds, Presse Pluriel, 2008, p. 134.

5 Angustia psicológica de las personas sordas, con dificultades auditivas, sordas y/o con acufenos, estudio realizado por TNS Sofres para la UNISDA, mayo de 2011 (http://unisda.org/IMG/pdf/Unisda_-_Etude_TNS-SOFRES_-_Mai_2011.pdf).

6 Carta del Director de la Internación y Organización de la Atención, A. Podeur, presentando la Circular DHOS/E1 Nº 2007-163 del 20 de abril de 2007.

(Versión modificada de un texto escrito para la conferencia de la UNISDA en París, en mayo de 2011. Agradezco a Martina Jordan por su apoyo en la traducción del texto en español).